Хоспис: быть или не быть?

Актюбинские волонтеры просят открыть хоспис для детей, больных раком. О его необходимости и о том, с какими трудностями приходится сталкиваться в борьбе за жизнь, корреспонденту «АВ» рассказали родители малышей.
Прежде всего разберемся с тем, что представляет из себя хоспис для детей с тяжелой болезнью. В одной из статей о паллиативной помощи поясняется, что хоспис — это своего рода временное пристанище, место, совсем не похожее на больницу, куда может приехать ребенок на время для подбора или коррекции лечения симптомов (боли, тошноты, одышки, депрессии), социальной передышки (отдыха родителей), для социализации. В дальнейшем, если для семьи слишком страшно или трудно встретить смерть ребенка дома, они могут приехать в хоспис, где уже все знакомо, к людям, к которым есть доверие, — самое главное, что нужно в этот страшный момент.
Стороннему обывателю понять значимость открытия такого социального объекта намного сложнее, чем тем, кто по трагической воле судьбы столкнулся с подобной ситуацией в жизни.

Фото предоставлено Ниной Чуприной

Два года борьбы с болезнью
Нина Чуприна — одна из тех, кто поддерживает идею открытия детского хосписа в Актобе. Два года женщина боролась за жизнь своего сына Никиты.
— Мой ребенок умирал, страдая от сильных болей. А у врачей не было обезболивающих препаратов, способных хоть на время заглушить их. Вместо сильнодействующих трамадола или морфия сыну кололи обычный анальгин либо димедрол, от которых не было эффекта, — вспоминает Нина.
Стискивая зубы от боли, мальчик заверял маму: «Мне не больно. Ты только не плачь».
— В декабре 2015 года у Никиты начались рези в правом боку. Первое подозрение пало на аппендицит. В областной детской больнице нас положили на обследование. Результаты УЗИ не подтвердили первоначальный диагноз врачей, поэтому нас направили на МРТ. Никите было всего пять лет. После томографии нам сообщили о наличии опухоли на почке, — рассказывает женщина.
Нефробластома — диагноз, перевернувший всю их жизнь. Мальчика направили в Алматы в научный центр педиатрии и детской хирургии. Там назначили шесть курсов химиотерапии, которые нужно было пройти до операции. Ее провели в марте. Опухоль удалили, и ребенку предстояло пройти еще 27 курсов химиотерапии. После этого Никиту с мамой отправили домой в Актобе. Год ребенок находился под наблюдением врачей.
— Все это время мы надеялись на чудо и верили, что сын выкарабкается и все у него будет хорошо. Однако ровно год спустя у него случился рецидив. Началась одышка. Компьютерная томография показала два очага на легких. Причем одно легкое у Никиты уже не работало. Маме онкобольного мальчика тяжело вспоминать события годичной давности. Но женщина крепится и продолжает:
— В больнице пообещали переправить нас в Алматы санавиацией. Но затем сказали добираться своими силами. Деньги на срочный перелет собрали волонтеры. Без сопровождения медсестры и санавиации мы прибыли в Алматы. После двух курсов высокодозной химиотерапии сыну немного полегчало, и нас направили в санаторий. Но потом пошла полная регрессия опухоли. Лечение перестало помогать, и нас выписали домой.
Добираться с ослабевшим сыном, который уже не мог ходить и постоянно задыхался, матери пришлось на обычном самолете. Женщине не разрешили брать на борт самолета кислородную подушку, необходимую умирающему ребенку.
— В детской больнице Актобе мы пять дней пролежали в общей палате, потом нас перевели в реанимацию. В больнице не было катетера, от уколов вены на руках отощавшего сына полопались, сами руки отекли. Из-за того, что грудная клетка прогнулась, он не мог лежать. Почти все время находился в полусидячем положении и страдал от болей, — делится пережитым Нина. Тяжело слушать признания мамы, а каково было находиться при нем?
Никита умер 3 апреля, спустя два года, которые ушли у него на борьбу со злокачественной опухолью. Ему было всего семь лет.
— Моего сына уже не вернуть. Но я не желаю родителям других детей, больных раком, видеть такие же страдания ребенка, — говорит Нина. — Я считаю, что для онкобольных детей нужно создать условия. В Актобе нет хосписа для таких детей. Нам сказали: «В нем нет необходимости». В последние дни жизни Никиты его было тяжело содержать дома. Помогли небезразличные актюбинцы, которые дали нам кислородный конденсатор, чтобы он смог дышать. И все же Никиту пришлось госпитализировать. Мой сын до последнего вздоха страдал от болей, и я не смогла ему ничем помочь. Никто не смог облегчить его страдания. Для умирающих от рака детей должны быть созданы самые комфортные условия в больнице, чтобы в последние дни и часы своей короткой жизни они не испытывали боли.

Фото предоставлено Жанаргуль Нсановой

Поможем Мерей!

Это реквизиты папы Мерей для сбора средств на лечение, так необходимых для годовалой девочки. Kaspi Gold 5169493160530781, ИИН 850705301146, Нахупов Асылхан Аскарович АО «Казкоммерцбанк» 37926005PN03755494, Аскарова Мерей Асылхановна, ИИН 160721602552, Qiwi кошелек: 8-777-31-21-008, @askarova_merei.

Шанс на выздоровление
Сегодня за жизнь своей годовалой дочери Мерей борются Жанаргуль и Асылхан Нахуповы. У девочки лейкоз.
— Мы заболели в ноябре. Думали — простуда. Врачи лечили Мерей от ОРЗ. Температура не спадала несколько дней. Тревогу забили, когда у дочери воспалились лимфоузлы. Просили участкового педиатра выписать направление в областную больницу для обследования, но нам отказали. Тогда поехали сами. В поликлинике даже общий анализ крови не сдавали, — делится историей заболевания дочери Жанаргуль.
Анализ, сданный в областной детской клинической больнице, показал наличие белых клеток в крови. Уровень гемоглобина у ребенка к тому времени упал до 40. Маму с девочкой экстренно направили в Национальный научный центр материнства и детства в Астане.
— В столичной клинике мы получаем стандартное лечение для больных лейкемией. Прошли курс химиотерапии. Сейчас сделали небольшой перерыв. Мерей готовят к высокодозной химиотерапии. Врачи не дают стопроцентной гарантии выздоровления. Мы просто будем жить в ремиссии. И в любой момент может случиться рецидив. Все так живут, и мы так будем жить, — мама Мерей боится делать какие-либо прогнозы.
Чтобы увеличить шансы дочери на выздоровление, родители Мерей хотят обследовать ее в Израиле. Однако требуемую на обследование сумму семья не осилит: нужно собрать 60 тысяч долларов. Сейчас идет сбор средств для лечения Мерей. Присоединиться к акции и помочь девочке выздороветь может каждый неравнодушный человек.
— Во время обследования Мерей в областной детской больнице в Актобе мы столкнулись с проблемой: там не было гематолога. Единственный врач-гематолог находилась в декретном отпуске. Ребенок с лейкемией после химиотерапии должен находиться под наблюдением врача. В случае каких-либо изменений состояния организма мы обязаны ставить в известность об этом врача-гематолога и консультироваться с ним. А нам к кому обращаться? Кого просить о помощи? Представьте наше отчаяние, когда возникает столько вопросов по болезни дочери и нам некому объяснить все это, — восклицает Жанаргуль.
По мнению Жанаргуль, хоспис значительно облегчил бы участь многих больных неизлечимой болезнью малышей и оказал моральную поддержку их родителям. Объединенные одной бедой, знакомясь и общаясь, родители больных детей смогли бы делиться советами и своими проблемами, а также оказывать друг другу так необходимую им психологическую поддержку.

Скрасить последние мгновения
Волонтер Екатерина Голотина также считает, что в Актобе пора открывать хоспис для безнадежно больных детей.
— Во всем мире такие дети лежат в хосписах. В Актобе больной раком ребенок умирает дома либо в больничной палате. Что видит он в последние мгновения своей жизни? Боль, переживания и слезы родителей. Почему мы не можем создать такие условия для онкобольных детей, чтобы скрасить их время нахождения в больнице? Для многих из них осталось прожить считанные дни. Почему бы не развлечь их, чтобы ребенок хоть на миг смог забыть о своей болезни и терзающей его боли, чтобы своей улыбкой и даже смехом он смог порадовать отчаявшихся родителей. Уверена, что это в наших силах. Нашему городу тоже нужен хоспис. Наши волонтеры готовы поддержать эту идею и более того, стать теми, кто сможет устроить маленький праздник для маленького пациента. Пусть этот хоспис будет представлять из себя что-то вроде детского сада.
Гематолог есть
По мнению врачей, в открытии детского хосписа в городе особой необходимости нет. В год от рака умирает 3-4 ребенка. Рецидивных пациентов лечат в областной детской больнице.
— В Европе онкобольные дети по желанию родителей умирают дома. У нас действует немного другая практика: родители больного ребенка хотят, чтобы он в тяжелый период находился в больнице. Ежегодно в нашей больнице лечится и умирает от рака от трех до пяти детей. Тенденции к росту не наблюдается. Мы создаем для них все необходимые условия: кислородный конденсатор, паллиативная кровать, — комментирует ситуацию главврач областной детской клинической больницы Нурлан Кожин.
Что касается специалистов, главврач пояснил, что и здесь поводов для беспокойства у родителей не должно возникать. С 1 июня из декретного отпуска вернулась штатный сотрудник — врач-гематолог. Также приступили к практике два молодых врача, специализирующихся в области гематологии и онкологии. Появление нового онколога в больнице оказалось, как никогда, кстати. Два прежних специалиста перевелись на работу в другие города. В перспективе в больнице ожидают еще одного гематолога.
Айжан ШАУКУЛОВА

От редакции:
Для решения проблемы с онкобольными детьми в Актобе запланировано строительство онкогематологического центра при детской областной больнице. Средства на его строительство уже выделены. Сейчас готовится ПСД. Возможно, в этом центре и откроют отделение хосписа.

Новости "АВ"