Счастье слышать

В нашей области свыше ста человек воспринимают звуки окружающего мира с помощью кохлеарного импланта. Большей частью это дети, потерявшие слух в младенчестве или не слышавшие с самого рождения. В числе первых казахстанцев операцию по вживлению дорогостоящего слухового аппарата перенесла Дана Мухамбетьярова. Сегодня ученица девятого класса живет полноценной жизнью, занимается музыкой, танцами, рисованием. Изобретение ученых-физиков прошлого столетия было для нее единственным шансом научиться слышать и говорить.

В 1790 году знаменитый физик Алессандро Вольта обнаружил, что электрическая стимуляция слуховой системы может вызывать ощущения звука. Прямое стимулирование слухового нерва электродами провели в 1950 году французско-алжирские ученые Андре Джурно и Шарль Ирэ. В 1961 году американский врач Уильям Хаус на основе их работ создал слуховой аппарат и имплантировал его трем пациентам. Ученый Мельбурнского университета (Австралия) Грэм Кларк в 1970-х годах создал многоканальный кохлеарный имплант, который был впервые вживлен пациенту 1 августа 1978 года.

Диагноз «тугоухость 4 степени» Дане поставили в два с половиной года. Реагировать на звук погремушек она перестала еще раньше, в полтора года, после лечения обструктивного бронхита.
Как рассказывает мама девочки, Марзия Мухамбетьярова, ребенку назначили ототоксичный препарат. На тот момент у врачей не было другого выхода, пришлось спасать жизнь, жертвуя слухом. В семье Дана — первый, долгожданный и любимый ребенок. Ради нее мама была готова горы свернуть, лишь бы помочь дочке. Женщина, до того момента работавшая аудитором в налоговом комитете, повернула свою жизнь на 180 градусов, подчинив желания, стремления, время и энергию одной цели — счастью Даны. А для Даны главным счастьем было то, о чем многие из нас и не задумываются, принимая как должное, — слышать этот мир. И отвечать ему. Не будь кохлеарного импланта, девочка пополнила бы ряды глухонемых.
— Раньше я никогда не задумывалась о том, что значит не слышать. Помню, на меня большое впечатление произвел фильм Тодоровского «Страна глухих», в котором главную роль великолепно сыграла Чулпан Хаматова. Тогда я и не предполагала, что такая беда может коснуться моей семьи. Мы не сразу поняли, что Дана не слышит, хотя подозревали, что с ней что-то не так. Когда ей поставили этот диагноз, я не могла поверить, казалось, будто земля уходит у меня из-под ног. За несколько дней постарела на десяток лет, не могла ни есть, ни спать. Весь мир для меня тогда стал серым и мрачным. И везде, где бы я ни находилась, встречала глухонемых людей, которые говорили жестами, — делится личным Марзия.
Отчаяние переросло в стремление действовать, идти через все преграды, лишь бы подарить ребенку возможность слышать, отнятую силой обстоятельств. Как и любая мама, женщина винила во всем себя — не усмотрела, не уберегла. Чувство вины, возможно, и стало решающим фактором, придававшим ей сил стучаться во все двери.
В Казахстане в те годы еще не проводили операции по вживлению кохлеарного импланта. Нужно было ехать за границу, поездка и сама операция стоили огромных денег. Другой бы опустил руки и смирился, но не Марзия Мухамбетьярова. Ее лидерские качества, умение убеждать и настаивать на своем помогли ей в достижении цели. При поддержке управления здравоохранения, местного акимата, при содействии депутатов Мажилиса Парламента РК и Министерства здравоохранения она в 2006 году смогла повезти дочь на операцию в Израиль. В 2007 году операции по вживлению дорогостоящего аппарата впервые стали проводить и в Казахстане. Когда Дане исполнилось 11 лет, ей поставили имплант на второе ухо.

Система импланта
В отличие от обычных слуховых аппаратов, которые просто усиливают звук, кохлеарная имплантация обходит неработающие части уха и доставляет сигнал непосредственно к слуховому нерву. Имплантат хирургическим путем размещается под кожей за ухом. Во внутреннее ухо вводится система электродов, обеспечивающая восприятие звуковой информации. Основные части устройства разделяются на внешнюю, расположенную на поверхности кожи, и внутреннюю — сам имплант. На внешнем устройстве установлены микрофоны, аудиопроцессор, который фильтрует звуковые волны, разбивает их по каналам и посылает сигналы через тонкий кабель к передатчику. Передатчик расположен позади уха, он усиливает и транслирует обработанные звуковые сигналы через кожу на внутреннее устройство с помощью электромагнитной индукции.
Имплант состоит из приемника и стимулятора, закрепленных на кости под кожей. Они преобразуют сигналы в электрические импульсы и посылают их к электродам (обычно их 12 пар, 24 электрода), через них — в слуховую нервную систему, оттуда непосредственно в мозг.
Ошибочно думать, что аппарат, имплантируемый в голову человека, позволит ему тут же различить всю палитру звуков. Операция — это только полдела, ее успешность зависит от последующей реабилитации. Слышащему человеку трудно представить себе ощущение, когда звук поступает прямо в мозг, минуя ухо. Взрослый, потерявший слух, долго привыкает к этому состоянию. А если ребенок, живший до того в полной тишине, вдруг погружается в шумовой поток? Он не может различить голос мамы от разговора рядом стоящих людей, шум воды в кране — от пения птиц, лая собак, тиканье часов — от звука кипящего чайника. Все это сливается, переплетается, высокие, средние и низкие частоты наслаиваются одна на другую. Потребуется время и долгие часы занятий со специалистами, чтобы разобраться в этом звуковом море. Плюс уроки с сурдопедагогом-реабилитологом, который научит говорить.

Одна на весь Западный Казахстан
В нашей стране операции проводятся за счет государства, и это огромное достижение отечественной медицины. Аппараты дорогостоящие, и далеко не каждая семья может позволить себе такие расходы. Импланты вживляются один раз, а внешние устройства выдаются раз в пять лет. Ремонт аудиопроцессоров осуществляется также бесплатно, но в случае его поломки необходимо ехать в специальные сервисные центры, расположенные только в Астане, Алматы и Костанае. В Актобе мелким ремонтом занимается Марзия Мухамбетьярова, которая ради дочери получила второе высшее образование, прошла специальные курсы, а несколько лет назад создала общественное объединение «Қуаныш — дыбыста» («Радость — в звуке»).
— Я побывала на заводах-изготовителях, обучалась в Австрии, Австралии, России, а также в Алматы. Чтобы получить сертификат, позволяющий ремонтировать звуковые процессоры, выучилась на дефектолога. Не каждый может понять, что значит для нас, родителей, вышедший из строя звуковой процессор. Пока поедешь в другой город, пока его отремонтируют, пока приедешь обратно, твой ребенок все это время погружен в полную тишину. Ко мне как к представителю сервисного центра обращаются не только из нашей области, но и из Атырау, Мангыстау, Уральска. Если могу, берусь за ремонт, он обходится не так дорого, в пределах 2-5 тысяч тенге. Обычно работаю в рамках государственного социального заказа управления здравоохранения, поэтому для посетителей ремонт бесплатный. Но даже если нет госзаказа, стараюсь не брать денег с посетителей, учитывая положение семьи и расходы на содержание процессора, — рассказывает руководитель НПО.
В зависимости от вида кохлеарного устройства варьируются и расходы на его содержание. Чаще всего в нашей стране используются аппараты австралийской фирмы Cohlear (Кохлер), австрийской — Med’El (Медель). К звуковым процессорам полагаются специальные воздушно-цинковые батарейки, самый дешевый комплект которых, рассчитанный примерно на два месяца, обходится в среднем в 8-9 тысяч тенге. Более качественные стоят уже 13-15 тысяч. Катушка — более 160 тысяч тенге, кабель от звукового процессора, который часто выходит из строя, — 16 200 тенге. Силиконовые чехлы стоят более 4 000 тенге. Все эти расходы обременительны для семьи.

Опус vs Рондо
С каждым годом аппараты совершенствуются, применяются новые технологии, позволяющие более качественно передавать звуки. Но и цены на новинки взлетают, доходя до цифр с шестью нулями. К примеру, последняя модель Рондо системы кохлеарной имплантации Медель стоит около 4 миллионов тенге. Она отличается тем, что не имеет заушной части, в ней нет соединительных проводов. Его настройка осуществляется с помощью пульта и специального программного обеспечения.
— У наших детей аудиопроцессор «Опус-2», он чуть дешевле Рондо,
3 600 000 тенге, — добавляет Марзия.
На сегодня одна из проблем людей с кохлеарными имплантами — замена аппарата после истечения срока эксплуатации. Если раньше старый процессор оставался дома, его можно было использовать в случае поломки или потери нового, то сейчас на законодательном уровне принято решение возвращать устройство в специально созданный фонд. Пока обращения НПО в областные и республиканские ведомства по поводу изъятия речевых процессоров остаются без ответа.

В одной связке
Активных членов ОО «Қуаныш — дыбыста» примерно сорок человек. Одна из них — мама 12-летнего Мадияра Алимухамбетова Айгуль Тулебаева. Операцию мальчику провели в 4 года в Алматы. Это была одна из первых операций в стране за счет государства, вживление осуществили специалисты из Чехии.
— Мы думали, что наш сын сразу станет слышать и заговорит, оказалось, что реабилитацию он будет проходить всю жизнь, — делится женщина.
Мадияр учится в 6 классе, аудиопроцессор стал для него привычным и необходимым средством.
Благодаря общественному объединению, офис которого расположен в частном доме семьи Мухамбетьяровых, Мадияр и его мама принимают участие в самых разных мероприятиях. Не так давно прошел мастер-класс по приготовлению пиццы, коктейля, пирожного в кафе «Taksim». Хозяйка этого кафе Гульшат Масалимова взяла на себя все расходы. Кроме того, дети занимаются с дефектологом, для них проводятся уроки музыки и рисования, они вместе с родителями танцуют на праздничных дискотеках или просто общаются за чаем.
Активисты ОО «Қуаныш — дыбыста», пройдя через все трудности реабилитации, делятся опытом с новичками. И не только. Мамы особенных детей поддерживают друг друга психологически. Ведь не так-то просто доверить судьбу ребенка маленькому аппарату, который может сломаться или потеряться.
…Однажды Марзия спросила повзрослевшую дочь: «Ты не сердишься, что мы поставили тебе импланты?». «Конечно, нет, — ответила Дана, — я счастлива, что могу слышать». А затем спросила: «Когда я перестану носить этот процессор?». Мама молча долго смотрела на дочь. Она не смогла произнести слово: «никогда».
Гульсым НАЗАРБАЕВА

Фото из личного архива Марзии МУХАМБЕТЬЯРОВОЙ