«Байжуня выглядит как обычный ребенок, — молодая мама Сауле показывает на пятилетнего мальчика, который один гуляет по двору. — А когда с ним пообщаешься, то становится ясно, что он не такой, как все». Байжан Биржан — маленький аутист, или «аутенок», как говорят иногда врачи. Их еще называют «Человек дождя». Он погружен в себя настолько глубоко, что вряд ли сможет потом жить самостоятельно. Чтобы повернуть мальчика лицом к миру, его маме нужна помощь.
Внутри себя
Никогда раньше не общавшаяся с аутистами, я даже не знаю, как себя вести. Спрашиваю у Сауле: мальчик не боится чужих в доме? Получив отрицательный ответ, пытаюсь познакомиться с Байжаном, прикоснуться, заглянуть в глаза. Это сделать трудно — я где-то вне его восприятия. Внимание мальчика слегка скользит по чужой тете и быстро фокусируется на привычных лицах: на маме и бабушке. А мне нелегко попасть в его мирок.
В его мире все должно быть одним и тем же, и стоять на тех же местах, что и вчера. К примеру еда — это только бутерброды, и ничего больше. Если удается уговорить мальчика покушать суп, то это праздник. Мама из садика и в садик должна водить его всегда одной и той же дорогой, иначе будет трагедия. Некоторые моменты жизни Байжана пугают. В туалет он боится ходить, это один из аутистических страхов, он долго терпит, потом страдает от запоров. Поговорить с ним тоже затруднительно, так как у него в словаре всего пара-другая слов. А если Байжан и произносит фразы, то это повторы чужой речи, так называемая эхолалия. Телевизор неинтересен ему, на компьютере он только перекладывает туда-сюда пасьянс «косынку».
Байжанчик родился совершенно здоровым, крепким малышом. Тревогу забили после трех лет, когда заметили, что ровесники уже вовсю болтают, а Байжан только еле-еле повторяет за бабушкой и мамой. Диагноз «задержка речевого развития» ему поставили и начали лечение, после которого у Байжана немного развилась речь. А потом диагноз сменился на «задержку психического развития с аутистическими чертами». Год ушел на поиски врача, который согласился работать с ним, на поездки в обе столицы. Но дело в том, что, по словам Сауле, в Казахстане не лечат аутистов так, чтобы вернуть их в общество. После проведенной терапии удалось добиться сдвигов, но на год выделяется всего одна квота. Время работает против, и Байжан рискует погрузиться в прежнее состояние, в жизнь внутри самого себя.
Надежда есть
— Я боюсь думать, что будет после ухода из садика, — признается Сауле. — Говорят, что у аутистов подсознательная обида на мать… Не знаю, правда ли это, но Байжанчик может ударить меня, и каждый раз это неожиданно. И эта агрессия с возрастом может увеличиться.
Ребенок подрастает, надо будет отправлять его в школу, а для таких деток, как Байжан, дорога одна — спецшкола, интернат, диспансер… Аутисты могут обучиться, адаптироваться в обществе и даже добиваться успехов благодаря компенсаторно развитым способностям — остров-кам гениальности. Но это все пока не про казахстанских аутистов.
Сауле нашла в Интернете информацию, которая ее обнадежила, — сайт Центра развития и реабилитации детей «Dr. Levit» в Тель-Авиве. Израильские медики не лечат детей лекарствами, а применяют кранио-сакральную терапию — легкие точечные прикосновения, которые восстанавливают деятельность мозга. Похоже на описание чуда, но на сайте есть отзывы, видео детей, которым после лечения сняли диагнозы «аутизм», «ЗПР». Конечно, мама ухватилась за эту возможность, связалась с клиникой. Ей обещали вылечить ребенка и назвали цену — 6 300 евро.
— Я зарабатываю 55 тысяч тенге в месяц. Этих денег с трудом хватает на текущее лечение у психолога, нев-ролога, на лекарства. А мои родители пенсионеры, — говорит Сауле.
Теперь она обращается ко всем неравнодушным людям: «Дорогие друзья! Если у вас есть возможность хоть как-то помочь Байжану пройти курс лечения в Израиле, очень прошу, позвоните, пожалуйста.
Заранее от всей души и от всего материнского сердца благодарю всех, кто откликнется на эту просьбу!».
Шолпан ТУЛЕУЛОВА
С Сауле можно связаться по телефонам:
8 (7132) 51-23-56 (д.), 8 (7132) 97-54-01 (факс),
8-705-605-20-79, либо по e-mail miss.saulewa@mail.ru. Банковские реквизиты:
Биржан Сауле Зайнуловна. Паспорт гражданина РК
№ N4681353, РНН 061820112343,
счет № KZ17722R000015155933 в АО «Kaspi Bank».
Банк: АО «Kaspi Bank», ИИК KZ69125KZT1001300249, БИК CSPKZKA, РНН 600700043016.