«Папа, мы же пойдем сегодня на улицу?». Эта ежедневная просьба дочери режущей болью разрывает сердце Александра. К глазам предательски подступают слезы, которые не должна видеть девочка… Но прогулка снова отменяется.
Небольших размеров кухня, по современным меркам больше, чем в панельных хрущовках, наполняется запахами готовящегося обеда. Квартира на третьем этаже добротная, надежная и теплая. Прерывисто пыхтит закипающий чайник. Заботливые руки мамы Насти накрывают стол. Субботний день. Семья в сборе. Папа Саша вкатывает коляску с семимесячным сыном. Рядом на полу сидит их дочка София. Ей 11 лет. Села она на пол не потому, что ей так хочется, и не от того, что за столом мало места, а потому что передвигаться сидя при весе 100 килограммов привычно для третьеклассницы. София ласково берет за ручку братика. Пробует подкатить коляску к себе, вертя колесо, мальчик улыбается. Она в ответ строит ему рожицы, им весело. Эти тихие минуты семейного счастья помогают всем забыть, что на свете есть боль, операции, лекарства.
– Папа, а гулять выйдем? – снова спрашивает девочка.
Теплое апрельское солнце, промытая словно чистой тряпочкой синева неба за окном, шум детворы как будто специально выманивают спящих жильцов из уютно обустроенных квартир в звонкую весну. Только не для Софии принарядилась природа.
Девочка перенесла четыре операции, первую – в младенчестве, в шесть месяцев.
– Беременность Софией протекала ровно, по анализам, на УЗИ ничто не предвещало беды, – рассказывает Анастасия Ворожеева. – Разве что во время появления на свет девочка не огласила криком родильный зал, не закричала. Ее сразу забрали врачи на осмотр.
[box type=»shadow» ]Шунтирование при гидроцефалии – процедура, позволяющая восстановить кровоток, а также нормализовать обменные процессы, происходящие в головном мозге. Подобные процедуры имеют высокий риск осложнений.[/box]
В полгода Софии сделали шунтирование.
В год и два месяца забивается шунт, все это время семья проживала в Алгинском районе. Родители Насти, любящие дедушка и бабушка, помогали, как могли, тем более что папа Софии не задержался в семье. Не получилось выдержать испытание отцовским долгом.
В том возрасте София тоже могла только сидеть, виной тому шунт. Можно только представить, о какой боли не мог рассказать годовалый ребенок. Лишь громко плакал. А люди в белых халатах списывали все на прорезывающиеся зубки. Долго держалась высокая температура, но и это не заставило врачей поторопиться с обследованием малышки. Шунт жил своей жизнью. Забивался и вызывал отек. Так в карточке пациентки появился новый диагноз – приобретенный гемипарез.
В этом же возрасте София проходит вторую операцию в столичном центре. В два годика девочка только сидит, не зная, что эта поза станет единственной возможностью передвижения по комнатам в последующие годы. С малышкой была рядом сильная духом и закаленная трудностями мама. Настя привыкла к самостоятельности.
– Даже родителей часто не беспокоила, – продолжает женщина. – Если только по надобности что-то оформить, могла Софийку оставить, и то ненадолго. Ведь мой первый супруг просто убежал от нас.
Папа Саша
Он возник в их жизни не случайно, появился в тот момент, когда у Софии возникло понимание, что такое мама и папа. Как говорят в народе – Бог послал.
Историю Софии Ворожеевой мы узнали именно от Александра Гвоздева – не отчима, не дяди Саши, а именно папы. Он пришел в семью Насти и Софии в 2015 году. Увидел Софку и сказал: «Она моя дочь. Все мы теперь будем делить пополам: и радости, и испытания». А они давали о себе знать. После перенесенных еще двух операций в восьмилетнем возрасте и феврале этого года болезнь стала прогрессировать. Шунты не хотели приживаться. Начались эпилептические судороги. Это осложнилось приемом дорогостоящих препаратов. Главный враг стал рушить организм еще глубже. София с осени начала стремительно набирать вес. Он дошел до отметки в сто килограммов. Если раньше можно было выносить ее на руках на улицу, усаживать в инвалидное кресло, гулять на свежем воздухе, который так необходим клеткам мозга, то сейчас физически для обоих родителей это невозможно.
А девочка смышленая, да, имеет дефекты речи, но говорит понятно. Любит улицу, пение птиц. Ей интересно все, что происходит там, за пределами однокомнатной квартиры. Ждет свой двенадцатый день рождения, который наступит в мае.
[box type=»shadow» ]Гемипарез – неврологическое расстройство, при котором наблюдается ограничение движения мышц правой или левой половины тела при поражении противоположного полушария головного мозга. Частичный паралич мышц тела.[/box]
– Знаете, летом, пока она не была такой тяжелой, мы всей семьей любили гулять в парке Пушкина, – рассказывает папа. – Дочка любит мороженое, сладкую вату, радуется, когда детишки вокруг бегают. Софа в коляске инвалида, но ей весело, все понимает – люди довольные, и ей хорошо.
В послеоперационный период в феврале в больнице с Софией находился папа Саша, так как новорожденный Захар требовал маминого участия. Ни на минуту не опускал он руки, всегда был при дочери. Помогал восстанавливать организм. Несмотря на такую заботу о некровном ребенке, руководство компании уволило его за прогулы, хоть и по уважительной причине.
– Потерянного места не жаль, я никогда не боялся работы, – твердость звучит в словах Александра. – Семью прокормлю. Никакого труда не гнушаюсь. Знаете, как страшно видеть больных детей, с ума можно сойти. Я столько всего насмотрелся, пока находился в областной детской больнице.
Клин за клином. Этаж за этажом
Квартиру в кирпичном новом доме по улице Кунаева семья оформила в аренду с последующим выкупом через АО «Казахстанская ипотечная компания». Родители Софии обращались в КИК с просьбой поменять жилье на первый этаж из-за инвалидности дочери. Но специалисты из Алматинской компании предложили связаться с акиматом. Обивать пороги семья не стала, с младенцем это не так легко. Кстати, долгое время пара не решалась на рождение второго ребенка. Все силы уходили на уход за Софией. Да и сама Настя тоже не в лучшем положении, здоровье слабое. Состоит на учете по диабету, гипертонии, гепатиту С. Только забота и любовь супруга не дают сломиться этой семье в океане отчуждения
и непонимания.
– Первое время я просил соседей помочь Софию вынести на улицу, – делится отец, – нужна помощь трех-четырех крепких мужчин. Соседи отзывчивые, но, понимаете, гулять надо ведь каждый день. Все время просить людей неудобно. Подумывал о пандусе с третьего этажа, опять же деньги нужны, да и отдел архитектуры выдаст ли разрешение.
Настя и Александр не против обмена жилья на первый этаж даже в старом доме, в другом районе или на частное жилье. Реабилитация ребенка в санаториях родного государства остается мечтой для родителей. Тут бы просто подышать воздухом.
– А как вы купаете ее? Извините за неудобный вопрос.
– О, тут целый ритуал, – отвечает Настя. – Она заползает на покрывало, мы ее в четыре руки поднимаем, очень тяжело, честно. Опускаем в ванную. Моемся, потом вытаскиваем тем же путем. Купание может и час занять. Но, как говорится, своя ноша не тянет.
[box type=»shadow» ]Комментируют специалисты
Обещают помочь
Заведующая отделением городской поликлиники № 5 Индира Офиева объяснила, что поставка лекарств от эпилепсии, таких как «Эпикс» и «Топомакс», бывает затруднена. На складах СК «Фармация» они есть не всегда.
– О ситуации с Ворожеевой мы в курсе, наши специалисты не оставляют семью без внимания, на сегодня они стабильно получают лекарства. Положенные Софии препараты выданы до конца года в полном объеме. Бывают задержки из-за закупа, но в целом проблем нет. Ее мама, состоящая у нас на учете, тоже получает бесплатные таблетки.
В ситуации с установкой пандуса комментарий дал главный архитектор города Султан Аманчин:
– Попробуем продумать решение проблемы на встрече с депутатами. Тем более что речь идет о ребенке, надо помочь.
Секретарь городского маслихата Анар Даржанова пообещала навестить семью, привлечь специалистов из жилищного сектора акимата, обратиться к депутатскому корпусу.
Редакция «АВ» обращается к неравнодушным жителям региона с просьбой помочь семье.
Контакты для связи:
8-771-126-37-09 –
Гвоздев Александр,
8-705-903-71-58 –
Ворожеева Анастасия. [/box]
Спасибо волонтерам
Александр работает водителем, но неофициально. Хоть так, ведь семью надо обеспечивать и кредит закрывать, который он в свое время оформлял для мамы.
– Я и подработки беру, рукастый. С сантехникой дружу, вот и зовут иногда жильцы, знающие мою качественную работу. Зарплату вовремя выдают. Не жалуюсь. Руководство понятливое. Вот только бы нам первый этаж, и все как рукой снимет. Остальное приложится. Хочу всей семьей выходить в парк. Гулять по улицам города без препятствий.
И вновь он возвращается к дочери:
– Знаете, София так быстро ползет ко мне, когда прихожу с работы. Первая радуется моему приходу. Я без нее уже не могу.
В свое время семья обращалась к волонтерам за помощью с одноразовыми пеленками. Подгузников от отдела соцобеспечения хватает ненадолго. Сейчас Настя готовит документы на переосвидетельствование группы по инвалидности Софии. Они должны получить первую группу.
– Спасибо волонтеру Екатерине, она и лекарствами помогала, и пеленками. Правда, в соцсетях слышали много резких слов в свой адрес от комментаторов, словно мы попрошайки какие. Всем не объяснишь свое горе. У каждого оно свое, – задумчиво произносит напоследок Александр Гвоздев.
Нургуль АРИНОВА
