2 апреля — Всемирный день распространения информации об аутизме.
Термин «аутизм» впервые был использован немецким психиатром Эйгеном Блейлером в 1911 году, и лишь в 1943 году американский детский психиатр Лео Каннер описал синдром этого заболевания, природа которого и по сей день до конца не изучена. Не случайно в календарях всего мира значится дата, посвященная распространению информации об аутизме. Многие, если и слышали о таком диагнозе, не представляют себе, что значит растить ребенка с аутизмом. Своей болью делятся члены ОО «РАСтемка», знающие о проблеме
не понаслышке.
Ассоциация родителей детей с аутизмом «РАСтемка» была зарегистрирована 31 августа прошлого года. Презентация состоялась позже, 11 ноября, во время одного из мероприятий фонда поддержки парализованных граждан. Первые три буквы названия организации «РАСтемка» — это аббревиатура, обозначающая «расстройства аутистического спектра».
— Мы хотим расти вместе с нашими детьми в плане знаний, опыта как в преодолении проблем, связанных с заболеванием, так и в плане общественной деятельности, — начинает беседу руководитель НПО Салтанат Кенжибекова.
Ее сыну Димашу 15 лет, диагноз «аутизм» ему поставили в пятилетнем возрасте, когда не только в Актобе, но и в Казахстане мало кто понимал, что это значит. Тогда ее семья пыталась доказать всему городу, что есть такой особенный ребенок и он нуждается в коррекции, реабилитации и социализации. Но врачи считали диагноз только психиатрическим и лечить пытались соответствующе, в то время как это в большей мере неврологические отклонения. В сфере образования открыто сказали, что нецелесообразно открывать в детсадах группы для единиц аутичных детей. В школе ее сына не понимали и не принимали, было рекомендовано обучение на дому, а это всего 10 часов в месяц, один урок в две недели — и в первом классе, и в девятом. Социальный работник приходит лишь на час два раза в неделю. Значит, привить ребенку элементарные трудовые и бытовые навыки, научить его говорить, реагировать на окружающих, а также читать, писать и считать должны родители. Больше некому.
— Сыну было больше года, когда врачи сказали, что он глухонемой, поскольку не реагирует на звуки, не говорит. Да, он словно не слышал наши голоса, мог не обратить внимание на громкий звук, но при этом прислушивался к шелесту листьев. Я не могла понять, что с ним. Диагноз «аутизм» впервые услышала в Москве, где мы проходили обследование. До того момента я не знала, что его поведение во многом определяется заболеванием. Например, сын не реагировал на мой голос, на свое имя, не любил прикосновений, избегал взгляда в глаза. Временами вел себя агрессивно, устраивал истерики. И я не знала, как вести себя с ним. Когда Димашу исполнилось 8 лет, я обратилась к алматинскому психологу, которая дала мне непонятные задания на месяц-два. Только через полгода я поняла их смысл и эффективность. Наши утренние пробежки в парке, занятия с дидактическими пособиями, мои настойчивые объятия через его плач и сопротивление дали свои результаты. Был прогресс, и это отметили специалисты психолого-медико-педагогической комиссии, — вспоминает пережитое Салтанат. — Сейчас сын ходит в изостудию, по желанию посещает уроки в школе, уже не сторонится компании ровесников. Иногда мне кажется, что он знает больше меня, но молчит, не хочет делиться эмоциями, переживаниями, знаниями. Однажды, когда Димашу было три года, я показала ему всего раз книжку с карточками-цифрами. Он молча послушал, потом собрал все карточки и выбросил. А через несколько дней открыл эту книгу и, показывая пальчиком, стал считать: «один», «два», «три» и так до десяти. Современные исследования говорят о том, что можно достичь результатов в реабилитации и есть случаи полного излечения аутизма. Но чем младше ребенок, тем больше шансов. Мы упустили свое время.
Сейчас меня волнует будущее сына, его взрослая жизнь. Насколько я знаю, после 18 лет таким детям ставят диагноз «шизофрения». Родителям уже не будут выплачиваться пособия по уходу за ребенком с инвалидностью. За все эти годы мы не наработали стаж, а значит, и пенсия будет минимальной.
Она также отмечает, что есть трудности с получением инвалидности. Такого заболевания нет в списке для получения льготных лекарств. Нередко возникают проблемы и с индивидуальной программой реабилитации.
Четыре года назад стала участницей проекта «Аутизм победим» в Алматы. Позже, узнав, что в Актобе при средней школе № 4 открылся кабинет психолого-педагогической коррекции, попросилась поработать с родителями в качестве волонтера, чтобы поделиться полученными знаниями и опытом. Постепенно желание помочь таким же семьям вылилось в идею создать общественную организацию.
Сегодня «РАСтемка» объединила 42 семьи, это только члены НПО. Целевая группа намного больше — примерно 90 семей. Всего, как говорит Салтанат, в регионе насчитывается 217 детей с аутизмом. Немногие мамы таких малышей спешат оформить инвалидность, поэтому официальные сведения и данные объединения разнятся. Если раньше каждая женщина несла свой крест в одиночку, билась как рыба об лед, пытаясь во всеуслышание заявить о своих проблемах, то теперь сообща им легче ставить и решать наболевшие вопросы.
— Тяжело молодым мамам, которые не видят просвета, живут жизнью ребенка, — отмечает лидер НПО. — К счастью, мы были услышаны. Благодаря акиму области в скором времени у нас появится свой реабилитационный центр — первый в Казахстане. Нам уже не придется брать кредиты и ездить в столичные частные центры или в Уфу, Оренбург, Санкт-Петербург, Йошкар-Олу. Все необходимые процедуры мы сможем получать в своем городе. Строится центр «Асыл Мирас» на средства благотворительного фонда Булата Утемуратова. Уже этой весной он должен начать работу по реабилитации детей с аутизмом. В управлении образования пообещали, что в школах откроются пилотные ресурсные классы, где наши дети будут заниматься при помощи индивидуального наставника, или тьютора.
Общественное объединение инициирует досуговые мероприятия, в том числе праздничные. Предприниматели города поддерживают «РАСтемку», организация активно действует на взносы членов и спонсорские средства.
— Мы благодарны акимату области и города, активистам ассоциации деловых женщин, центру «Медиа Про» и многим другим неравнодушным актюбинцам, — говорит Салтанат Кенжибекова.
Фото из открытых интернет-источников
[box type=»shadow» ]Справка «АВ»
По данным департамента Комитета труда, социальной защиты и миграции, всего в области состоят на учете с аутизмом 64 ребенка в возрасте до 18 лет. 53 из них проживают в Актобе, среди районов наибольшее количество — 4 человека — в Хромтауском районе. Заместитель руководителя по вопросам МСЭ Нонна Валиулова отмечает, что по поручению Президента РК с июля этого года планируется дополнительно ввести госпособия для родителей, осуществляющих уход за совершеннолетними инвалидами I группы с детства. По достижении 18 лет детям с аутизмом меняют диагноз в зависимости от формы и типа заболевания. [/box]
Другой, но не хуже
Ольга ЖЕКЕНАЕВА, активист ОО «РАСтемка»:
— Нашему сыну Даиру в апреле исполнится пять лет. С малых лет он часто простужался, у него был ларингит. Ребенку было три года, когда я повела его в клинику «Дару» на обследование. И тут педиатр спросила: «Давно ли ваш сын инвалид?». Я опешила и только испуганно смотрела на врача. Она пояснила, что в три года ребенок должен говорить хотя бы «мама», «папа», должен понимать речь взрослых. «Не хочу пугать вас, не имею права, но мне кажется, что у вашего сына аутизм», — так я впервые услышала это слово.
Даир — первый ребенок, мне не с кем было сравнивать его поведение. Внешне он и сейчас кажется совершенно здоровым, но ведет себя на уровне годовалого малыша. Он растет как цветочек: покормлю — поест, пока на горшок не посажу — сам не попросится, пока не уложу — не уснет. Причем ест только то, что ему нравится, — одно-два блюда, не терпит разнообразия. Не любит переодевать вещи, ему нравится одна и та же одежда. Не любит мыть голову, подстригаться. Боится выходить на улицу, переходить через дорогу. Не хочет играть с детьми. Подвожу его к мальчикам во дворе, они спрашивают: «Как тебя зовут?», а он молчит. Ребята обзывают его, отворачиваются. Дома часто ходит кругами, все время складывает игрушки в ряд — от маленькой к большой. Я еще радовалась: «Какой молодец, умница». Оказалось, что это все — характерные проявления аутизма. Узнав об этом, я была в отчаянии, с трудом объяснила мужу, что значит этот диагноз.
В Актобе нам назначили массаж, ЛФК, занятия с логопедом, дефектологом, психологом. В Оренбурге мы дополнительно прошли процедуры, которых на тот момент не было у нас. На платное лечение и проживание взяли кредит в 500 тысяч тенге. Именно там Даир сказал свое первое слово: «Дай». Второй кредит брали на поездку в Астану, лечение было назначено по квоте, а проживание, дорогу оплачивали сами.
Ежегодно проходим реабилитацию в актюбинских частных клиниках, что тоже обходится для нас недешево, учитывая, что работает только муж.
Я вынуждена все время находиться рядом с ребенком. Пособие по инвалидности — около 70 тысяч тенге. Одно занятие с логопедом стоит 3 тысячи тенге, за десять сеансов микрополяризации головного мозга платим 35 тысяч тенге. Раньше водили его в частный садик для аутичных детей, но плата в 50 тысяч тенге стала не по карману. Ходили бесплатно в коррекционный центр по направлению ПМПК, где сын находился всего несколько часов в день.
Я стараюсь не оставлять его один на один с игрушками, вожу в детские центры, гуляю с ним, занимаюсь. После АВА-терапии, то есть интенсивной обучающей программы в Астане, у сына появились желания и требования. Он уже просит знаками и звуками: «пить», «хочу гулять», «включи свет». Даир стал намного спокойнее, чем раньше, научился держать ручку, знает алфавит, складывает буквы в слова «мама», «папа», «аже», «ата».
Всегда и везде он глазами ищет меня. Я — его руки, ноги и голова, 24 часа в сутки я привязана к сыну. Ночью он спит плохо, с большим трудом укладываю днем. Конечно, бывают моменты отчаяния, мне 32 года, а чувствую, будто уже сто лет. Иногда кажется, что я сама стала такой же, как мой сын, — оторвана от общества, нет ни желаний, ни эмоций. Когда он спит, я смотрю на него и плачу.
Хуже всего непонимание со стороны, больно, когда твоего ребенка обижают не только дети, но и взрослые. Как-то обратилась к логопеду частного детского центра, объяснила, что у сына аутизм. Оставила его заниматься, а на душе неспокойно. Вернулась, чтобы попросить педагога посадить ребенка на горшок через время. Не успела подойти к двери, слышу, как взрослые обсуждают мальчика: «Привели дебила, мы еще должны учить его». Со слезами увела его оттуда. Наутро из центра позвонили, попросили прощения. Одна знакомая рассказывала, что в автобусе осуждают поведение ее ребенка с аутизмом, думая, что это сильно избалованный, непослушный малыш. Ей приходится выходить из автобуса, пересаживаться на другой или идти пешком несколько остановок.
Не скрою, приходится трудно, но я очень люблю сына. Никто не позаботится о нем так, как мама. Мне дает силы поддержка мужа. Помню, однажды ночью я разревелась, как зверь. А он обнял меня и сказал: «Значит, у нас должен был родиться такой ребенок. Значит, мы должны пройти это». Он говорил, что наш ребенок может сам ходить, у него есть руки и ноги, а ведь бывает и хуже. Я благодарна ему за понимание. Не все папы выдерживают такое испытание.
Над страницей работала Гульсым НАЗАРБАЕВА
