Когда Матвей Палий появился на свет, врачи рекомендовали маме оставить ребенка в роддоме, они прочили ему «овощное» существование. Вопреки всему Матвей к двум годам выучился ходить и говорить несколько слов.
Он любознательный и умный ребенок. Стойкости малыша и его мамы можно только удивляться.
У вас же есть уже
ребенок,
этого оставьте!
Матвей — второй ребенок у Ольги. При рождении у него было очень тяжелое состояние, сильная асфиксия. «Нормального ребенка из него не будет, — советовали маме, — а у вас дочка уже есть. Этого лучше оставить». Но Ольга забрала ребенка домой, хотя трудности на этом только начинались.
Матвей не кричал, не ползал и не гулил, как здоровые дети. Он только лежал. Диагнозы у него набрались серьезные: врожденный кардит (воспаление сердечной мышцы), ишемия мозга (острый неврологический дефект, чреватый инсультом), эпилепсия, тимомегалия (заболевание вилочковой железы, приводящее к слабой сопротивляемости организма). Отец, узнав, что сын болен, ушел и ничем не помогает семье. «Моя мама мне сказала, что это не мой ребенок», — так объясняет 38-летний мужчина свое поведение. Между тем, отец Матвея, как говорит Ольга, взрослый, здоровый человек, неплохо зарабатывающий.
Помощи нет и от мамы самой Ольги. По требованию нового мужа женщина прекратила всякие отношения с дочерью, выписала ее из дома и стала жить своей семьей. Теперь ее сын ходит в одну школу со старшей сестрой Матвея. Прописку Оле удалось устроить за деньги, благодаря этому ребенок получает пенсию и семья встала в очередь на квартиру.
— Просила предоставить нам временно арендное жилье, пока очередь подойдет, но не получилось, — поясняет Ольга.
Доходы семьи посчитать нетрудно. 38 тысяч пенсия инвалиду с детства Матвею, три тысячи — пособие. Никакой работы с больным ребенком, конечно, нет. А расходы такие: 25 тысяч за съемное жилье — две крошечные смежные комнаты, на остаток надо кормиться, одеваться, оплачивать дочери кружок, покупать Матвею лекарства и ездить на обследования.
«Слишком
много знаешь!»
Матвею трижды отказывали в квоте на лечение. Объясняли, что «с эпилепсией в Астану не берут». Благодаря помощи благотворительного фонда «Аяулы жүрек» Ольге удалось поехать в Астану без направления. Там, в реабилитационном центре, удивились решению актюбинских врачей: в больницу детей с эпилепсией не кладут, но обследование за счет государства получить можно! По возвращении удалось получить квоту.
Во время последнего ухудшения состояния сына Ольга с Матвеем легли в областную детскую больницу. Хоть их госпитализировали через веб-портал, но лечение получали через пень-колоду.
— Три дня нас не лечили вообще. Спрашиваю почему — отвечают, что нет лекарств. Я им предлагала: давайте я сама куплю и принесу. Говорят, не положено брать у больных. Пока не поскандалила с их начальством, лечения не было, — рассказывает женщина.
Когда Ольга начинает требовать для своего ребенка адекватного лечения, когда отказывается от лекарств, которые могут вызвать аллергию, врачи говорят, что она «слишком много знает». Ольга удивляется: «А как мне знать мало, ведь это мой ребенок!».
А в областном управлении здравоохранения ее уже узнают по голосу. «Меня там не любят, бросают трубку, когда я звоню», — она не жалуется, а просто констатирует факт.
В доме на Оторвановке Ольга с двумя детьми живет пять месяцев. И хотя инвалиду с детства полагается еженедельное посещение врачами — неврологом и педиатром, никого из них тут пока не было. Ольге предлагают прийти на прием и ждать в очереди на общих началах. Но Матвей не такой ребенок, чтобы с ним долго стоять на одном месте. Он только недавно стал ходить сам.
«Мама, няня,
ням-ням, пись-пись»
Этот нехитрый набор слов — еще одно достижение Матвея к двум годам. «Няней» он зовет старшую сестру Алену. Остальными словами общается с окружающим миром. И если не знать все его диагнозы, мальчик выглядит как и остальные сверстники: ясноглазый, щекастый (когда не ходил, был еще упитанней), подвижный. Только молчит постоянно, хотя в его возрасте детки щебечут, не закрывая рта. Молча смотрит на чужую тетю, на мальчика рядом с ней, молча влезает маме на колени, тянется потрогать диктофон, кладет на место, услышав «не надо трогать».
Матвей отлично понимает обращенную к нему речь, выполняет мамины указания. Он уже никакой не «овощ», благодаря неустанной маминой заботе и лечению он на пути к обычной жизни. О болезни говорят только лекарства, стоящие на шкафу, и диета — ничего жирного, иначе слабое сердечко даст одышку.
Сама Ольга рассказывает больше, чем можно заметить со стороны. Например, в каждую перемену погоды ребенок не спит по несколько дней. Затем так же долго отсыпается, измученный. Слабеет и хворает каждую осень и весну. Иногда течет кровь из носа. Спит, запрокинув голову назад, — в этой позе уменьшается внутричерепное давление и голова не так сильно болит.
«Соседи возмущаются, что Матвей беспокойный, но хозяйка за меня горой. Радуйтесь, говорит, что ваши дети здоровые!».
Шанс на здоровье
В последний раз Ольга забила тревогу, когда начала резко расти голова малыша — 58 сантиметров при норме 48 для его возраста. И не слушая версии врачей («может, у вас порода такая?»), собралась на обследование в столицу.
Ольгу и Матвея ждут в Астане в кардиологическом центре, также есть частная договоренность с нейрохирургом. Естественно, это все расходы, причем большие. Но молодая мама не теряет надежды:
— Наши врачи мне говорят: «Он у тебя психически отсталый, от него не будет толку». А в Астане наоборот — внушают, что все можно вылечить, он будет обычным нормальным ребенком. Я астанинским врачам верю, я буду лечить ребенка.
У Матвея есть все возможности выздороветь, пойти в школу, завести друзей и жить полноценной жизнью. Просто его маме, выживающей на пособия, для этого нужна помощь актюбинцев.
Если вы как-то можете помочь Ольге Палий и ее сыну, пожалуйста, позвоните ей по телефону: 8-777-965-11-40.
Шолпан ТУЛЕУЛОВА
