Союз родителей особенных детей действует в Актобе. Шестеро инициативных мам и пап объединились, чтобы поддержать семьи и помочь тем, кто в этом нуждается.
Открыты для всех
Руслан и Сара Казыбаевы – нейропсихологи. Он – учредитель частного фонда аутизма «Доступная среда». Она – руководитель клинического центра «Дербес». Жаслан и Мольдир Аскаровы руководят центром развития Smart Bunny. Алия Умирзакова – учредитель центра «Алгоритм», социальный предприниматель. Урхия Камирова – руководитель коррекционного центра «Альбар». Их объединяет одно, они – родители особенных детей. Чтобы помочь своим детям в лечении и реабилитации, в коррекции, развитии и многом другом, эти родители сами прошли большой путь обучения.
Сегодня они руководят коррекционными центрами, продвигают вопросы лечения и реабилитации на уровне госорганов и просто поддерживают других родителей особенных детей.
– Наше объединение открыто для всех. Для тех, кто не знает, что делать и к кому обращаться, кого просто нужно поддержать словом, подсказать, как вести себя с особенным ребенком, мы подскажем, поможем, научим. В наш союз входят мамы и папы детей с разными диагнозами. У каждого есть определенный опыт, багаж знаний, и мы делимся познаниями с другими. Понимаем, что зачастую родителям тяжело осознать и принять заболевание ребенка. Усугубляет ситуацию и то, что многие остаются с проблемами один на один. В такие моменты очень ценна и важна поддержка окружающих. Мы и протягиваем руку помощи, – говорит руководитель филиала Союза родителей особенных детей Урхия Камирова.
Стоит отметить, что такие союзы сегодня действуют во многих регионах, и благодаря взаимной поддержке, сотрудничеству им удается решить множество насущных вопросов.
В тандеме с государством
Инициаторы создания филиала Союза родителей особенных детей в Актобе обратились в редакцию «АВ». В ходе встречи они рассказали о том, с чем приходится сталкиваться в повседневной жизни, какие права детей удалось отстоять и за что им еще предстоит побороться.
У сына Сары и Руслана Казыбаевых аутизм. Этот диагноз заставил родителей пересмотреть жизненные ценности и изменить себя. В прошлом работники банка получили профессию нейропсихолога, открыли клинический центр «Дербес», где сегодня проходят реабилитацию дети с ментальными нарушениями.
– Мы с женой смогли принять диагноз сына и двигаться дальше. Было нелегко. По мере взросления ребенка осознали, что в стране в полной мере не решаются проблемы, возникающие у детей и подростков с РАС. Тогда мы создали частный фонд «Доступная среда», который помогает детям с таким диагнозом вливаться в социум, адаптирует их к повседневной жизни, – рассказывает Руслан.
Он входит в состав проектной группы по совершенствованию оказания комплексной помощи детям с ментальными нарушениями, в том числе с аутизмом, которая действует при Министерстве труда и социальной защиты населения. Также является консультантом главного психиатра страны и зампредседателя общественного объединения «Союз отцов».
– Работаю в проектной группе, в которую вошли представители ряда регионов, такие же родители особенных детей, как и я. Вместе мы смогли повлиять на изменение многих нормативно-правовых актов, адаптировать их именно под наших детей, чтобы закон работал на создание эффективной системы помощи детям с недостатками в развитии, а не наоборот. Вот, к примеру, чтобы подтвердить диагноз «аутизм», ранее приходилось раз в два года проходить медосмотр, сдавать анализы и обращаться в МСЭК для получения заключения специалистов. Походы по врачам, в лабораторию сдать кровь – ребенок с аутизмом в эти моменты получал сильный стресс. Чтобы изменить эти правила, мы отработали с психологом каждый вопрос. В результате удалось добиться изменений на законодательном уровне. Теперь при первичном освидетельствовании диагноз выставляется на пять лет, при вторичном обращении – по достижении им 18 лет. Была проделана колоссальная работа в тандеме с государством. Нововведение действует с 2020 года, – уточняет Руслан Казыбаев.
Также удалось решить вопрос с установлением инвалидности, изменив требование 20-дневного пребывания ребенка в стационаре на условия дневного стационара, добиться назначения санаторно-курортного лечения детям с ментальными нарушениями. Сейчас группа работает над тем, чтобы изменить требования установления инвалидности для совершеннолетних.
– При достижении ребенком 18 лет родители должны подать на него в суд о признании недееспособным. Для детей с ментальными нарушениями, которые с рождения стоят на учете у психиатра, эта процедура – абсурд. Не говорю уже о том, насколько тяжело ее проходить родителям. Да и ребенок получает большой стресс. К тому же уходит много времени. Сейчас мы работаем над тем, чтобы упростить этот процесс, – объясняет Руслан.
Не остаться один на один со своей бедой
Владелец коррекционного детсада, учредитель центра «Алгоритм» Алия Умирзакова почти двадцать лет решает проблемы, с которыми сталкивается в процессе реабилитации особенного ребенка.
– Только родители особенных детей могут понять, насколько обременительным может оказаться посещение ими стоматологического кабинета. Дело в том, что детям с ментальными нарушениями нельзя делать наркоз. Последствия очень тяжелые, могут привести даже к умственной отсталости. Спасение для наших детей – ингаляционный анестетик «Севоран». Применяется в частных клиниках, очень дорогой препарат. Для любой семьи это большая финансовая нагрузка. Но государство, к сожалению, не взяло на себя обязательств предоставлять бесплатно «Севоран» для лечения и удаления зубов особенных детей. А это большая проблема, – поясняет Алия Умирзакова.
Как мама особенного ребенка Алия не согласна с тем, что дети с разными нарушениями в развитии, так же, как и здоровые дети, должны идти в школу с шести лет. Если родитель откладывает вопрос обучения ребенка на год-два, то оставляет сына либо дочь без коррекционной помощи. В то время ребенок не ходит в детсад, не посещает школу, где ему назначали бы бесплатные реабилитационные процедуры. Немало вопросов возникает и по программе обучения в школах. По словам Алии, учебная программа не адаптирована на ребенка с особыми потребностями. Открытым остается вопрос по профориентации молодых людей с инвалидностью.
– После школы наших детей никуда не берут. Они не могут получить какую-либо профессию, работать по ней. Все опять ложится на плечи родителей. К тому же по достижении ребенком совершеннолетия родители перестают получать пособие по уходу, если только сын или дочь не имеют первую группу инвалидности. Тем временем семья, в которой сразу два члена становятся безработными, оказывается без средств к существованию. А устроиться на работу мать или отец не могут, так как их совершеннолетнего ребенка нельзя оставить без надзора. Такая вот складывается ситуация, – добавляет Алия.
По мнению мамы, семьи с особенными детьми должны сопровождать социальные службы, им нужна психологическая поддержка, чтобы люди не остались один на один со своей проблемой.
Важен результат
Подключились к разговору супруги Жаслан и Мольдир Аскаровы, которые рассказали о лечении, реабилитации своего ребенка. Их сын родился с заячьей губой. И если внешний анатомический дефект частично удалось устранить сразу после рождения, то с сопутствующими ему заболеваниями родители малыша продолжают бороться. Супруги указывают на то, что в своей ситуации столкнулись с отсутствием информационной поддержки. Все необходимые сведения они получали из группы WhatsApp от таких же родителей.
– Для родителей основная проблема – отсутствие информации. Где получить услуги, к какому специалисту обратиться – к сожалению, такие сведения мы добываем сами. У нас нет колл-центра, где могли бы подсказать, куда обращаться, не всегда в поликлиниках объяснят, что делать родителям, узнавшим о страшном диагнозе ребенка. Вот эта пустота в информационном плане сильно пугает. А ведь так не должно быть, – сетует Жаслан.
Мольдир, в свою очередь, указывает на дефицит квалифицированных специалистов.
– Я родила в Астане, и на третьи сутки сыну сделали операцию, закрыли щель в губе. Но так как у нас и расщелина в небе, возникли проблемы с кормлением малыша. По рекомендации врачей нужно было ставить в рот пластину, а искать ее пришлось нам самим. Менять ее нужно каждые два-три месяца. И все это – за счет собственных средств. Еще одна проблема – дефицит узких специалистов. Нас направляли к челюстно-лицевому хирургу. Он один на всю область, и, когда врач уходил в отпуск, родители вынуждены были ждать его возвращения. Были варианты слетать на прием к врачу в Алматы, но позволить себе такое мог далеко не каждый, – разъясняет Мольдир.
Их сын на инвалидности с четырех месяцев. Все пособие родители тратят на его реабилитацию. Занятия с логопедом, который учит мальчика с дефектом речи выговаривать звуки, занятия в бассейне, где тренеры помогают ребенку учиться дышать носом, а не ртом, занятия по вокалу, в ходе которых ребенок тренирует мышцы лица и учится закрывать рот. Посещение таких специалистов требует больших затрат. И если ребенку снимут инвалидность, а такая вероятность существует, то родители не смогут оплачивать дополнительные услуги, в которых сегодня очень нуждается их сын.
– Должен быть установлен абилитационный метод после реабилитации, который охватит определенный период, что родителям не даст финансово загружаться. Ведь, помимо больного ребенка, в семье растут другие дети, которых также надо обеспечивать всем необходимым, – говорит Мольдир.
Родители особенных детей убеждены: решить все проблемы, с которыми они сталкиваются в жизни, можно только объединив усилия. Для поддержки они призывают представителей госструктур, неправительственных организаций и гражданского сектора вступать в их союз. Ведь добиться результата можно при условии, если все заинтересованные стороны будут работать в тандеме.
Айжан ШАУКУЛОВА
Фото из архива «АВ»
