«Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь» — гласит одна из 16 заповедей хосписа. В Казахстане, где только от онкологических заболеваний ежегодно умирают в среднем 13 тысяч человек, действуют всего шесть хосписов. В Актюбинской области зарегистрировано 5 125 онкобольных, примерно 260 из них нуждаются в хоспис-услугах. Прибавим к этим цифрам больных с ВИЧ на последней стадии, людей с тяжелыми формами хронических заболеваний, находящихся у последней черты. Возможно, уже этим летом в городе откроется отделение для безнадежно больных.
Всего на 40 коек. Остальные будут угасать, оставаясь один на один с невыносимой болью.
Рядом с ними будут страдать от бессилия их родные и близкие.
Под эгидой Красного Полумесяца
Один из тех, кто неустанно поднимает вопрос строительства в регионе хосписа, — председатель облкомитета Общества Красного Полумесяца Нурлан Удербай.
— В 1988 году при нашем обществе действовала служба «Милосердие». В первые годы работали 15 медсестер, позже их стало 50. В их функции входило оказание медицинских услуг одиноким престарелым и тяжелобольным людям. На одну медсестру приходилось в день по 8, позже – по 6 больных. Мы действовали совместно с органами здравоохранения и социального обеспечения. Программа просуществовала на средства зарубежных грантодателей до 1996 года. С окончанием финансирования проект
закрылся, — рассказывает Нурлан Мергалиевич.
С тех пор он неоднократно обращался к местной исполнительной власти с просьбой помочь ему открыть больницу Общества Красного Полумесяца. В ней могли бы находиться больные, не имеющие средств на лекарства. Или те, перед страданиями которых медицина бессильна.
— В стране есть пример такого учреждения — больница Общества Красного Полумесяца в Семее, открытая в середине 90-х она действует и поныне, — продолжает руководитель НПО. — Я предлагал местным властям открыть хоспис в Актобе. Единственное, что просил – здание. Западные инвесторы готовы были помочь в финансировании при условии, что у нас будет свое помещение. Но нам было отказано из-за дефицита бюджетных средств.
Не раз обращался Нурлан Удербай в облуправление здравоохранения. В один из последних визитов к руководителям этого ведомства ему был дан ответ, что в скором времени откроется многопрофильная областная больница. Туда перейдет часть отделений медицинского центра ЗКГМУ им. М. Оспанова. В этой клинике на освободившейся площади будет открыт хоспис на 40 коек, возможно, со временем их количество будет увеличено до 60.
— Наша организация могла бы принять участие в работе хосписа. С нами на постоянной основе сотрудничают более 140 волонтеров и добровольцев. Мы имеем многолетний опыт работы с уязвимыми слоями населения. Оказываем социальную помощь больным туберкулезом, одиноким престарелым, беженцам, оралманам, детям-сиротам. Как врач, я задумываюсь о тех страданиях, которые переносят онкобольные на последних стадиях. Они не должны испытывать мучения в оставшиеся месяцы жизни. Было бы правильно, если бы безнадежные пациенты находились в клинике, в комфортных условиях, приближенных к домашним, вовремя получали обезболивающие препараты, — размышляет Нурлан Удербай.
Уйти достойно
Осенью прошлого года в Астане состоялся VII съезд онкологов и радиологов государств-участников СНГ. В нем приняла участие и председатель местного филиала Ассоциации семейных врачей Казахстана (АСВК) Татьяна Острецова.
— Впервые была организована секция по паллиативной помощи, — говорит она. – По итогам съезда была принята резолюция, в которой отмечалось, что паллиативную помощь необходимо считать неотъемлемой частью медицины. Онкологи говорили о том, что неотложного решения требуют вопросы оказания паллиативной помощи больным, в том числе и детям, создания хосписов и обеспечения адекватного обезболивания инкурабельных, то есть безнадежных больных.
Беседуя с Татьяной Петровной, я видела ее волнение и знала, с чем оно связано. В начале года кандидат медицинских наук потеряла супруга, у него была злокачественная опухоль. Познав проблему изнутри, Острецова стала лучше понимать нужды неизлечимых пациентов.
— Так получилось, что мне самой пришлось пройти через это. Хотя я не пережила того, что переживают многие. Мой супруг жил достойно и ушел достойно. Но у меня, человека далеко не последнего в сфере медицины, часто возникали вопросы, на которые я не сразу могла найти ответы.
В речи собеседницы несколько раз прозвучало: пройти круги ада. В нашей стране, говорит она, считается, что если человек онкологически болен, он должен пройти все муки ада и принять уход как облегчение.
— Нигде в мире этого нет, — тихо произносит Острецова. — У нас онкобольные лежат в стационаре. В цивилизованном мире такие пациенты находятся там, где им удобно. Большинство предпочитает быть дома. Ту же химию, облучение они могут получать в дневных стационарах. Облучают онкобольного всего за 10 минут. Зачем он занимает койку в оставшиеся 23 часа 50 минут в сутки? Чтобы смотреть на таких же страдающих? Или взирать на больничные стены в клиниках, которые у нас оставляют желать лучшего? Даже такая простая вещь, как введение обезболивающих средств, становится сущим адом для наших больных. Потому что у нас в стране не зарегистрированы препараты типа морфина в таблетированной форме. Человек вынужден месяцами, годами колоться по три, пять, шесть раз в день, чтобы избавиться от невыносимой боли. Вообще боли не должны усиливаться, их просто не должно быть. Во всем мире купирование синдрома боли работает по опережающему принципу. Терапия назначается так, чтобы человек не чувствовал боли. А у нас пока человек на стенку не полезет от боли, он не получит обезболивающий препарат.
— У наших врачей – морфинобоязнь, они боятся передозирования или зависимости пациента от наркотиков, — продолжает она, переводя дыхание. — Бесконечные разрешения для получения рецепта превращают жизнь больного и его родственников в кошмар. Еще страшнее, если препарата не оказалось в аптеке. В начале января, когда я, наконец, получила рецепт на морфин и позвонила в аптеку, мне ответили, что препарат закончился. И будет он после 8 января. Только когда я назвала свою фамилию, мне сказали: «Для вас найдется». Я буду твердить снова и снова: если человек имеет какие-то заслуги, он должен быть отмечен другим путем. Но любой человек: бомж, проститутка, заключенный, врач, учитель, министр – кто угодно должен иметь равные права в получении обезболивания. Получается такая дискриминация по социальному признаку, что дальше уже некуда. Лекарства должны быть всегда. Никакие оправдания – Новый год, Наурыз, всемирный потоп — не должны приниматься во внимание. «Вы что – не понимаете? Новый год», — говорят мне. А я не понимаю, потому что у меня горе. И мне абсолютно безразличен этот ваш Новый год.
По мнению собеседницы, паллиативная помощь – удел первичек. Тяжелобольные должны постоянно находиться под наблюдением семейного врача или медсестер. По международному опыту наиболее правильный вариант оказания амбулаторных хоспис-услуг – это мобильная мультидисциплинарная команда. В нее входят семейный врач, медсестры, психолог, юрист, социальный работник, а также духовный наставник. По такому принципу работает общественное объединение «Кредо» в Караганде.
В Москве состоится Всемирный форум по организации паллиативной помощи, куда мы планируем направить нашего сотрудника, врача и клинического фармаколога. Ищем зарубежные организации, налаживаем связи с государственными структурами, медколледжем. Надо всем миром решать эту проблему сейчас, не дожидаясь, когда откроется хоспис, — говорит наша собеседница. — В конце концов, каждый уйдет, рано или поздно. И этот оставшийся кусочек жизни человеку надо прожить так, как ему хочется. Не досаждая родным и близким, не мучая себя. Ведь есть разница – кто-то спокойно закроет глаза, а кто-то уйдет, проклиная жизнь, мучаясь от страшных болей…
Для безнадежных нет мест
Валерий БЕГУНОВ, к.м.н., заместитель руководителя по онкологии МЦ ЗКГМУ им. М. Оспанова:
— На сегодняшний день в нашей электронной базе состоит 5 125 онкобольных по области. В хоспис-услугах нуждаются около 260 человек, из них около 70 – жители Актобе. Это в основном больные с четвертой клинической группой. Цифра постоянно меняется. Но это не значит, что все они прикованы к постели и «сидят» на наркотических обезболивающих.
Открытие хосписа или хосписа на дому, конечно же, актуально. По штатному нормативу хоспис организуется из расчета 30 коек на 400 тысяч населения. В нашем регионе должно быть 60 коек хосписа. Но там должны получать симптоматическое лечение не только онкологические больные, но и с туберкулезом, тяжелыми хроническими заболеваниями, ВИЧ-инфицированные и другие. Сам хоспис должен существовать как отдельное учреждение, такие больные не должны находиться с больными, госпитализированными на радикальное лечение. Поэтому альтернативой может стать организация хосписа на дому.
В нашей области остается проблемой госпитализация безнадежно больных при различных видах осложнений. Не все клиники и поликлиники могут оказать им медицинскую помощь, у нас же не всегда есть свободные места. Также существует проблема в оказании психологической помощи как пациентам, так и их родственникам. Но работа в этом направлении ведется, в штат МЦ и поликлиник вводятся психологи и социальные работники.
Наркотические препараты выписываются исключительно больным, состоящим на учете. На данный момент можно приобрести только наркотические препараты в инъекциях. Но уже в этом году ожидается поступление наркосодержащих препаратов в таблетках, закуплены наркопрепараты в виде пластырей.
Кстати
Слово «паллиатив» происходит от латинского pallium (покрывало, плащ) и употребляется в значении «временное решение», «полумера». В медицине понятие «паллиативная помощь» обозначает широкий спектр мероприятий, улучшающих качество жизни тяжелобольных пациентов и их семей.
Хоспис (от англ. hospice) — медицинское учреждение, в котором больные с прогнозируемым неблагоприятным исходом заболевания получают достойный уход и обслуживание. Пациенты хосписов окружены обычными домашними вещами, к ним открыт свободный доступ родственникам и друзьям. Основная цель хосписов — скрасить последние дни жизни, облегчить страдания.
Гульсым НАЗАРБАЕВА