В Хромтау состоялась презентация общественного объединения «Асыл Ордам — Хромтау», созданного для поддержки родителей детей, имеющих особые потребности.
Организация была зарегистрирована в апреле, но инициативная группа начала активную деятельность еще с октября прошлого года. Этому способствовала встреча с директором спортивного клуба «Барыс», активистом ОО «РАСтемка» Ерадилом Уббиниязовым, который посетил район по поручению акима области Бердыбека Сапарбаева. Сегодня это НПО насчитывает почти 70 семей, в их числе не только жители Хромтау, но и родители особенных детей из сельских округов.
Руководитель организации Шынар Иманкулова живет в Донском сельском округе. Четыре года назад у нее родилась девочка с синдромом Дауна.
— Анара была долгожданной, после двух сыновей мы мечтали о девочке, радовались ее появлению на свет. К сожалению, она родилась с особенностью, которая, как известно, не лечится. Говорят, что дети с синдромом Дауна — это дар Бога, таких детей называют солнечными. Я понимаю, что моя дочь отличается от других, но она не должна быть оторвана от социума. Она имеет право, гарантированное государством, на реабилитацию. Я хотела бы, чтобы Анара и такие же особенные дети, как она, принимали участие в различных мероприятиях, посещали кружки, спортивные секции. Но мои многочисленные хождения по инстанциям показали, что не все так просто. У нас есть районный кабинет психолого-педагогической коррекции, в котором работают прекрасные специалисты. Они помогают дочке в развитии, но мы не можем посещать этот кабинет каждый день. Занятия с логопедом, дефектологом должны быть систематическими, а не от случая к случаю. Девочка растет, до сих пор не может говорить. Мы теряем драгоценное время. У кого-то в глубинке растут дети с ДЦП, их тоже надо вовремя поставить на ноги. Для наших особенных детей закрыты двери бассейна. Я видела все эти проблемы изнутри и поняла, что пока мы сами не начнем проявлять инициативу, дело не сдвинется с места. Через социальные сети обратилась к таким же мамам с предложением объединиться, — рассказывает Шынар.
Собрав вокруг себя родителей особенных детей, она познакомилась с десятками судеб, которым предначертано было пройти через испытания. Она узнала, что кому-то из ее земляков приходится прилагать в два раза больше усилий, чтобы справиться с трудностями. В одной семье двое детей не видят с рождения, в другой — два сына страдают гемофилией, причем у второго ребенка синдром Дауна. У кого-то двое детей страдают туго-ухостью, кто-то воспитывает ребенка с инвалидностью в многодетной семье, кто-то является матерью-одиночкой. И каждая такая мама винит себя в состоянии ребенка, боится, что ее сына или дочь могут обидеть, стесняется мнения и взглядов окружающих, прячет ребенка от посторонних глаз.
— Я знаю семью, которая в течение почти 10 лет скрывала ребенка от окружающих, мама выходила с ним гулять только поздним вечером, в темноте. Так не должно быть, мы не должны стыдиться своих детей. Создав общественную организацию, я хотела поддержать родителей, показать им, что вместе нам будет намного легче преодолеть сложности, — делится наболевшим лидер НПО.
За восемь месяцев костяк объединения организовал несколько праздничных и спортивных мероприятий для детей с инвалидностью. Ярким событием для маленьких хромтауцев стал День защиты детей. Районная мечеть «Нұр», главным имамом которой служит Алмат Амангельдыулы Али, накрыла дастархан. Ранее, на Наурыз, он вручил 20 семьям сертификаты по 20 тысяч тенге каждой. Благодаря инициативе акима Донского сельского округа Ербола Аккулова, при поддержке компании «Восход-Ориель» для особенных детей приготовили подарки. В этот же день щедро угостила ребят и их родителей владелица ресторана «Барыс» Шынар Егизбаева. На презентацию районного объединения собрались руководитель и члены Ассоциации НПО Актюбинской области. Актюбинка Назым, узнав о нуждах ОО «Асыл Ордам — Хромтау» через Инстаграм, решила раз в два месяца бесплатно проводить для женщин мастер-классы по выпечке тортов и пирогов.
— Пока мы обходимся поддержкой благотворителей, планируем подать документы на получение гранта по социальному государственному заказу, — продолжает наша собеседница. — Насколько я знаю, по условиям конкурса мы должны иметь офис НПО. Своего кабинета у нас нет, пытались арендовать, но пока безрезультатно. Мы бы очень хотели, чтобы в Хромтау открылся реабилитационный центр или хотя бы дневной стационар для детей с особыми потребностями, которым каждый день нужны и массаж, и ЛФК, и занятия с логопедом, дефектологом, психологом. Родителям не так просто выезжать с ребенком в областную или республиканские клиники.
Шынар Иманкулова — учитель физкультуры с большим опытом работы, она могла бы и сама проводить лечебную физкультуру. Планов у недавно созданной организации множество; при поддержке местных исполнительных органов, предпринимателей, общественности они, несомненно, смогут воплотить их в жизнь.
— Я понимаю, что свою дочь Анару не смогу вылечить, но я могу хоть как-то помочь другим стать на ноги, пройти реабилитацию, дать надежду. Конечно, когда встречаешь отказы, руки опускаются, устаешь от бесконечных хождений. Но когда видишь, что наши мамы постепенно выходят из депрессии, когда слышишь, как повзрослевшие дети с инвалидностью впервые берут микрофон и прекрасно поют, когда видишь их горящие радостью глаза, понимаешь, что все не напрасно, — подводит итог первых месяцев работы руководитель ОО «Асыл Ордам — Хромтау».
Гульсым НАЗАРБАЕВА
Фото из личного архива Шынар ИМАНКУЛОВОЙ