Почти три года назад Ботагоз Дуйсекова родила долгожданного сына. Но ее радость длилась недолго: организм ребенка не справился с прививкой от гепатита, сделанной в роддоме. Месячного малыша едва спасли
в реанимации. Список диагнозов, вытекающих один из другого, долог,
но по конечному – гидроцефалии – врачи пророчили мальчику удел цветочка. А слезы в горе, как известно, не помогают, и мозг Ботагоз работал только в одном направлении: «Я так долго ждала этого ребенка, и сделаю все, чтобы спасти его!»
Звонок
Президенту
Когда Думаналидастану не было еще и шести месяцев, Ботагоз, узнав о прямом эфире с Президентом, записалась в очередь на звонок. Но маму связали со специалистом, курирующим вопросы медицины. И младенца записали на реабилитационный курс:
– Нас определили в республиканский центр нейрохирургии, и я повезла туда сына. По возвращении домой опять стали в очередь на следующий курс, ведь Думану нужна была интенсивная врачебная помощь.
Результаты окрылили. Мама поверила в свои силы, в силу медицины и стала строго выполнять все рекомендации – ведь ребенок рожден для счастья, радости. Для укрепления мышц малышу нужно было плавать. А так как Ботагоз с мальчиком жили в частном доме без удобств, пришлось снять квартиру с ванной. Когда семимесячному Думаналидастану дали инвалидность, появилось, хоть и незначительное, пособие. Его мама была рада и этому — ведь ни о какой работе не могло быть и речи.
Обыкновенное чудо
— Знаете, как это страшно, каждую секунду думать о беде, неизвестно за что на тебя свалившейся!.. В Астане я здорово «доставала» врачей, истерила, и в какой-то момент меня направили к психологу-социологу. Она посоветовала мне перенаправить мою неуемную энергию в созидательное русло. Я не понимала, как можно переключиться на что-либо другое, когда у махонького ребенка такой диагноз, — рассказывает Ботагоз.
Но женщина взяла себя в руки, и, пользуясь пребыванием в Астане, пошла прямиком в общественное объединение детей-инвалидов Астаны, к председателю Камке Жасановой спросить, как не отчаяться в безвыходной ситуации. Камка Мадиевна посоветовала обратиться к Куралай Байменовой.
Следуя советам двух сильных женщин, изучив законодательную базу, Ботагоз приняла решение открыть общественное объединение.
Безусловно, объединение – это всегда люди. Детей-инвалидов в Актобе, согласно статистике, более тысячи, но как тяжело было найти десятерых, готовых объединиться с тобой:
— Это ведь очень трудно – отрываться от ребенка, который ничего не в состоянии сделать без тебя. А мамы, подавленные участью, привыкли не выходить из дому. И неизвестно, готовы ли они бороться с диагнозами детей, или будут ждать с моря погоды. Конечно, таких как я, немало. Например, Мира, не имея работы и живя на пенсию сынишки, больного лейкемией, снимает квартиру в Актобе только потому, что в Шалкаре нет гематолога. У Динариной дочки болезнь Дауна, и мама знает, что если о них напишут в газете или покажут по телевизору, соседи потом долго еще будут донимать их, а дети дразнить. Людям не понять боль чужого человека,- почти со слезами рассказывает Ботагоз.
Теперь к заботам Ботагоз Дуйсековой о сыне прибавились и заботы о других детях-инвалидах: в июне 2011 года в Актобе появилось общественное объединение «Ғажап».
— Вместе легче решать проблемы. Общественное объединение, которое мы создали, – это проводник между родителями и госорганами. Собираться в кружок, чтобы поплакаться друг другу, не принесет никакого результата. Результат неизбежен, если на него нацеливаться. Вот нацелилась я на грант от фонда «Бота» и получила двести девяносто тысяч тенге. Потом разослала бумаги по организациям, и пятьдесят тысяч выделили кандыагашские нефтяники. Небольшие деньги, конечно, но минимально обустроить офис, который Куралай Базарбаевна нам выхлопотала, получилось. Теперь оставшиеся крохи, наверное, отдам маме, чей ребенок остро нуждается в лечении. Мой сын твердо встал на ножки в полтора года, почти следом – пошел. Сейчас его не догонишь! Это чудо, в которое сначала надо поверить.
Сегодня гажаповцы точно знают: если проблему вынести на коллективное обсуждение, лед тронется.
Научить добру
Следующим шагом Ботагоз стало внедрение проекта «Школа добра». Для этого она регулярно собирает членов объединения обсуждать наболевшие темы. Так, состоялась встреча с сотрудницей ДВД, которая разъясняла возможности скорейшего взыскания алиментов с отцов, уклоняющихся от содержания детей-инвалидов. Тема крайне актуальна, ведь большинство мам обречены в одиночку находиться рядом с ребенком-инвалидом, при этом многие живут на съемных квартирах.
Недавно на очередную встречу в «Ғажап» пришли специалисты из городских социальных служб. Так, заместитель начальника городского отдела занятости и социальных программ Куаныш Амантаев рассказал о принятии Казахстаном Всемирной конвенции защиты прав инвалидов, о том, что теперь ежегодное составление программ многих министерств и ведомств будет осуществляться с учетом положений Конвенции:
— Кризисы приходят и уходят, а проблемы остаются. Но решаются они легче в сотрудничестве госорганов с НПО, координационными советами области, районов. Все ваши предложения будем отправлять в Правительство. Не стесняйтесь обращаться к депутатам. И продумывайте все до мелочей.
Заместитель директора департамента по контролю и социальной защите Нонна Валиулова очень обстоятельно и подробно рассказала родителям об условиях проведения медико-санитарной экспертизы, о разработке планов индивидуальной реабилитации ребенка. Также на встрече присутствовали соцработники, которые поблагодарили «Ғажап» за участие в жизни их подопечных:
— Мы работаем с детьми-инвалидами в городе и знаем, что 27 человек из них вообще не организованы: не состоят на учете в поликлиниках, не заняты процессом образования. Благодаря обществу «Ғажап» многие родители уже начинают проявлять активность.
На вопрос, какую помощь могут оказать объединению «Ғажап» актюбинцы, Ботагоз Дуйсекова ответила, что они не откажутся ни от какой помощи:
— Игрушки, книги, книжные шкафы, тренажеры – нам все нужно, ведь кроме того офиса, где мы с мамами собираемся, ничего нет. Я мечтаю о кабинете Монтессори для наших деток, а он стоит два миллиона тенге! Эта замечательная методика помогает развитию моторики мелких мышц, что особенно актуально для детей с ДЦП. А еще мы были бы рады волонтерам. Так много планов, так много надо, но так мало возможностей!
Татьяна ВИНОГРАДОВА
