Видимо, так заложено природой, что дети с тяжелым диагнозом, порой неизлечимым, гораздо одареннее, чем их здоровые сверстники. Словно сама жизнь компенсирует физические недостатки богатым внутренним миром…
Диагноз
Было у отца и матери три дочери-красавицы: Таншолпан, Тахмина и Тамина. Никакой загадки в именах с одинаковыми первыми буквами в семье нет.
– Средняя из дочерей убрала из своего имени третью букву, и получилось Тамина, – рассказывает мама Гульнара Смагулова, – мол, пусть будет похожей на меня. Позже по телевидению прошел фильм «Принцесса Персии», где имя главной героини – Тамина.
Тахмина в переводе с древне-иранского – сильная, храбрая. Сила духа и храброе сердце действительно сыграли большую роль в жизни младшей дочки.
Одарены все девочки: старшая мастерски рисует, средняя покоряет спортивный олимп по волейболу, Тамина…
В сказках именно младшим детям выпадает множество испытаний. Преодолев их, герой в конце получает заслуженную награду. Но это в сказках, а жизнь рисует свои кружева.
Беременность протекала ровно, без осложнений. Плановый осмотр гинеколога, прием витаминов. В семье ждали третью дочку с нетерпением. Возраст мамы — 38 лет, самый мудрый для третьих родов. Но все началось с вдруг… На одном из приемов доктор безапелляционно заявил: «Вы родите ребенка с поражением позвоночника и мочеполовой системы». Состояние родителей описывать не надо даже непосвященным читателям.
Уклад семьи, мышление, поведение меняются мгновенно. На алтарь бытового благополучия кладется работа, возможно, и карьера. Мир подчиняется только маленькому существу, для которого на всю жизнь опорой становятся самые близкие и родные люди. Они его глаза, уши, ноги.
Гульнара с супругом приняли ситуацию, все взвесили. Крик младенца огласил роддом 20 марта, накануне дня празднования Наурыза 2007 года. Тамина Алиманова родилась с диагнозом «спина бифида» (spina bifida).
[box type=»shadow» ]Термином «spina bifida», или «спинномозговая грыжа», обозначают сочетанный порок развития позвоночника и нервной трубки. Последняя не закрывается полностью в формирующемся спинном мозге, а дужки позвонков, которые должны ее прикрывать, отсутствуют или деформированы. Чаще всего порок развития формируется в поясничном отделе позвоночника.
Понять причину порока врачи не смогли. Списывали на неблагоприятную экологию поселка Шубарши Темирского района.
Инвалидная коляска станет единственным способом передвижения. Родители искали возможные и невозможные пути лечения. Врачи не утешали. Паломничество по святым местам Мангыстауской и Туркестанской областей усмиряло и давало надежду. Ведь до проведения операций Тамина не чувствовала свое тело ниже пояса: нет чувствительности ног, позывов мочевого пузыря и кишечника.
– Болезнь была малочисленна среди детей на тот период по Западному региону, – делится мама Гульнара. – Стучались во все двери врачебных кабинетов.
Первая операция по удалению грыжи прошла, когда девочке было семь месяцев, спустя полтора года китайские врачи провели вторую операцию. Можно только догадываться о молчаливой боли ребенка во время реабилитации и терпении родителей.[/box]
Благословение небес
Когда Тамине исполнилось четыре года, ее госпитализировали в Алгинский реабилитационный центр, где профессиональный педагог заметила у девочки склонность к вокалу.
Действительно, она с легкостью воспроизводила услышанные мелодии, песенные напевы. При этом органично попадала в ноты без музыкальной грамоты. Небеса словно вдохнули смысл в неокрепшую душу ребенка, для которого вокальное творчество стало уходом от болезненной реалии. С Таминой стал заниматься педагог. Ни один вокальный конкурс не обходился без участия девочки.
– Первый конкурс «Разные – равные» проходил в театре кукол «Алақай», – рассказала мама. – Недавно поклонники вновь могли насладиться голосом Тамины в том же здании на ее сольном концерте. Показательный номер был зрелищным, с нами была танцевальная группа, шили специальные наряды для конкурса.
В шесть лет состоялся сольный вокальный концерт Тамины Алимановой, приуроченный ко Дню Первого Президента.
Удивляешься великодушному сердцу ребенка. Вырученные деньги с концертов, которые проходили в родном Шубарши, ребенок потратил на других детей с неутешительными диагнозами. Семья Тамины купила игрушки, сладости, все, что может доставить радость малышам.
В их числе был мальчик Алеша Венк, про семью которого писал «АВ». Судьба мальчика не оставила Тамину равнодушной. Девочка решила помочь ему. Благодаря поддержке Светланы Айтбаевой, на тот момент депутата облмаслихата от Темирского района, все получилось. Концерт прошел в здании филармонии (ныне ГДК. – Прим. авт.). Тамина лично передала деньги его семье. К сожалению, Алеши не стало в 2016 году. Болезнь оказалась сильнее.
Когда стали происходить изменения в голосовых связках, девочке предложили сделать временный перерыв в творческой карьере.
– Долго я без музыки не могу, – говорит Тамина. – Сейчас работаю над своим голосом. Его называют контральто. В свободное от учебы время мы с педагогом занимаемся вокалом.
Репертуар Тамины разнообразен: в нем мужские и женские партии. Главное для нее, чтобы мелодия брала за душу. Как сказала сама Тамина, они любят лирические песни о любви, торжестве жизни, те, в которых есть смысл.
Навсегда в сердце юной вокалистки отпечатались песни любимой певицы Мадины Садвакасовой. Встреча со звездой отечественной эстрады на праздновании Дня металлургов стала исполнением желания. Тамина всегда мечтала увидеть кумира вживую.
Запись песен, работа с лучшими звукорежиссерами, выпуск диска, фото- и видеосъемка, выпуск билетов и афиши, пошив нарядов, да и сам концерт нынче влетает в копеечку. Все организационные расходы семья взяла на себя. Запись происходит в городе. При этом каждый выезд из Темирского района для нее физически непрост, так как сопряжен с особенным протеканием болезни.
На сегодня за плечами стойкой девочки с сильным характером запись двух альбомов. Она призер областных, районных и участник конкурсов «Балапан жұлдызы», «Делай добро» (транслируется на 7 канале. – Прим. авт.), «Карлыгаш», «Разные – равные». В республиканском конкурсе «Жулдызай» для детей с ограниченными возможностями заняла II призовое место. И это еще не предел для ее возможностей.
Ни одно семейное мероприятие не обходится без участия Тамины. Ее чистый, звонкий, искренний по эмоциональному накалу голос не оставляет равнодушным никого.
– Столько отзывчивых незнакомых зрителей подходит к нам после выступления, – делится Гульнара Смагулова, – благодарят, восхищаются голосом дочери.
Она выражает признательность тем, кто не оставил дочь в трудную минуту. В первую очередь педагогам средней школы Шубарши, управлению культуры, архивов и документации.
Милая, в меру пухленькая девчушка с добрым лицом, завитушками волос, которые постоянно лезут в лицо, открыто и широко улыбается жизни. Глядя ей в глаза, невольно задумываешься о том, что торжество жизни в ее песнях – это главная сила и лекарь от всех невзгод.
Несмотря на юный возраст, Тамина ставит перед собой большие задачи. Впереди большая работа. Помимо учебы, музыки, она нашла в себе силы общаться в соцсетях с детьми, нуждающимися в помощи.
Доброе слово, утешение, даже финансовая поддержка – все это ребята из разных городов и стран получают через экран общения с той, которая сама прикована к инвалидному креслу. С некоторыми видится лично. У многих физически здоровых после встречи с ней отступают мысли о суициде, уходит агрессия, появляется вера в жизнь.
Осознание себя не такой, как все, пришло к Тамине рано:
– Мысли о том, чтобы покончить с этим, были. Но когда видишь, что другим еще хуже, думаешь об одном – так хочется увидеть их улыбку.
Иногда ей это удается. За радостью одного ребенка стоит огромная духовная работа, считает ее мама. По ее словам, таким образом Тамина тоже хочет внести свой посильный труд в объявленный Президентом Год детей.
Жизнь кончается не завтра
Идут дни, нанизываются бусинами на календарь жизни. Рядом крепкое плечо родителей, забота старших сестер. Тамина отпраздновала пятнадцатую весну, ждет совершеннолетия с особенным чувством и тревогой. Понимает свою ситуацию и принимает ее такой.
В год 16-летия может сбыться ее и мечта родителей. Она у них одна – собрать необходимую сумму и поехать в национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера (г. Санкт-Петербург) на операцию по цистостоме
с клапаном.
Именно нормальная функция клапана позволяет спокойно обходиться в кресле без памперсов. Тем более физиология девочек меняется с возрастом.
Гульнара состоит в ватсап-чате родителей, чьи дети со всего Казахстана тоже ждут эту операцию в надежде облегчить жизнь по мочеиспусканию. Важно спасать почки. От результата операции будет зависеть дальнейшая жизнь детей, возможность обслуживать себя самостоятельно в туалете.
А пока только мамина помощь помогает Тамине чувствовать себя полноценной. Вот только цена за спасение очень высока.
В связи с этим Гульнара задает резонный вопрос. Почему бы нашему управлению здравоохранения не пригласить специалистов в Актобе, сделать скидку на лечение, ведь переезд в другой город физически дается очень тяжело детям…
Наша героиня тем временем продолжает жизнь обычного подростка: учеба, вокал, концерты – все, что так важно в становлении личности для взрослой, но уже другой жизни. И верит: мечты сбываются…
Нургуль АРИНОВА
