О создании городка, адаптированного под потребности людей с аутизмом, мечтают родители Алибека Молбаева.
Идея начала формироваться с того момента, когда мальчику поставили диагноз «ранний детский аутизм». Он стал новой точкой отсчета в жизни молодоженов Руслана и Сары Казыбаевых. Сотрудники филиала банка в Хромтау, мечтавшие сделать профессиональную карьеру, обозначившие определенные цели, стали открывать мир специальной педагогики, отважились взять на себя миссию помогать родителям детей с задержкой развития.
Испорченная статистика
Алибек родился в 2005 году. Соблюдая казахские традиции, ему дали фамилию по имени деда. Примерно с полутора лет молодых родителей настораживали некоторые моменты в поведении первенца, но участковый педиатр с двадцатилетним стажем успокаивала, настаивая на синдроме беспокойной мамаши у Сары. Сравнения малыша с племянниками, все же усиливали подозрения в отклонениях от нормы. К примеру, малыш не заговорил в положенное время и начался поиск логопедов, дефектологов. Постепенно супруги пришли к пониманию, что в Актобе они не найдут квалифицированную помощь. Начались поездки в Россию, затем Китай, что предполагало большие расходы, но велика была надежда на эффективность зарубежных методик. В 2009 году московские специалисты поставили ребенку диагноз «ранний детский аутизм». Сказались сложные роды — малыш появился на вторые сутки. Несмотря на то, что участковый гинеколог рекомендовала кесарево сечение, в частном роддоме не предприняли меры по срочной реабилитации, а это как минимум, подключение к кислороду. Использование барокамеры исключило бы гипоксию, последствия были бы намного легче.
Ребенок рос, но трудно было найти врачей, затем воспитателей, учителей, которые могли бы работать с маленькими аутистами. Однажды чиновница в областном управлении образования потребовала прекратить ходить по кабинетам, а закрыть Алибека дома и не портить ей статистику. Доведенная до истерики родительница напомнила педагогу о детях с непонятным диагнозом «умственная отсталость», у которых нет генетических и врожденных нарушений, а есть приобретенные. Тут ее попытались выпроводить из кабинета. При этом категорично настаивая на том, чтобы мальчика перевели на надомное обучение, освободив место в детском садике и не тратили зря государственные деньги. Полгода ходила Сара в управление, пока не поняла, что стучится в закрытые двери.
Поездки за знаниями, за энергией
С 2013 года то мама, то папа по очереди начали возить Алибека на месяц-два в Алматы. В конце концов специалисты предложили им переехать в южную столицу, если они настроены получить хороший результат. Пришлось продать большой дом и автомобиль, чтобы быть ближе к научным разработкам. Определили сына в инклюзивный класс, платили большие деньги за обучение школьным навыкам в рамках пилотного проекта.
– Через пять лет пришло понимание, что так продолжаться не может, невозможно постоянно догонять уходящий поезд. Осознав несовершенство в целом системы помощи детям, отсутствие стандарта оказания определенных услуг, в чем убедились на примере нашего участкового педиатра, поняли, ничего не изменится, если сами не научимся профессионально помогать сыну, – рассказывает Сара.
За рубежом, по ее словам, выработан алгоритм помощи детям с аутизмом. В идеале участковый педиатр, психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК), медико-социальная экспертиза (МСЭ), соцработник должны определить маршрут действий для родителей ребенка с аутизмом. В какие организации им следует обратиться, как оформить инвалидность. Поначалу, не понимая, что происходит, мама Алибека отказывалась от инвалидности, ведь какие-то вещи он понимает, запоминает, делает. Проблемы были с коммуникациями, социальной адаптацией.
Большой удачей воспринимают они сотрудничество с Республиканским научно-практическим центром специального и инклюзивного образования, с благотворительным фондом «Дара». Инициативы родителей способствуют улучшению качества и расширению спектра оказания услуг для особенных детей, открытию коррекционных кабинетов, завозу передовых методик, приобретению качественного оборудования. Оказалось, можно плодотворно работать с государством.
– Недавно мы ездили в Актау в мечеть Бекет ата, повезли всех троих детей. Дочка, поднявшись из подземелья спросила: «Мама, вот сейчас мы помолились, но это не значит, что произойдет чудо, зачем же тогда мы пришли сюда?». Она еще не понимает, что такие поездки по сакральным местам нужны для восполнения энергии. Здесь мы перезагружаемся. Точно так же уезжаем в поселок отключиться от всех забот. И это помогает. Когда изо дня в день крутишься как белка в колесе, перестаешь замечать элементарные вещи. Оказавшись в тишине, понимаешь, что раз что-то не получается, значит неправильны пути решения, не туда движемся, не в те двери стучимся. Минуты тишины нужны для переосмысления. В один из таких моментов под Алматы осознали, что плакаться, жаловаться, писать постоянно письма в министерства бесполезно. Чиновники сразу переходят в позицию обороны: вы сами виноваты, по нашим сведениям все хорошо. В этом весь смысл отписок. Подумали, раз так случилось, мы сдадим своего ребенка в интернат? Нет. Мы хотим для него лучшей жизни? Да. Мы хотим грузить проблемой своих младших детей? Нет. Тогда что делать дальше? – делится размышлениями Сара.
Принятие миссии
Был в ее жизни еще момент. В Алматы, после садика, в поисках специалиста для дальнейшего обучения сына, столкнулись с мальчиком, от которого отказались родители и он остался с бабушкой. Она со слезами призналась: «Сара, я завидую вашему ребенку, у него есть будущее, вы для него все делаете, а мой останется в четырех стенах, ничего не умея». И это сильно задело Сару.
Действительно, Казыбаевы тогда на своего первенца тратили до 500 – 600 тысяч тенге, чтобы получить качественные услуги. Это и сейчас дорого, а тогда тем более. У Руслана возникло сильное желание уйти в частный бизнес, но у него есть очень хорошая способность обрабатывать тонны информации, быстро обучаться. И этот талант он направил на получение новых знаний, чтобы помочь сыну, а затем и другим семьям, волею судьбы оказавшимся в подобной ситуации.
Через год-два он намерен завершить начатое: при Министерстве труда и социальной защиты населения РК работает проектная группа по совершенствованию оказания комплексной помощи детям с ментальными нарушениями, в том числе с аутизмом, налажено обучение специалистов для государственных центров. Следующий этап – перспективный проект «+18».
Казыбаевы — из финансовой сферы, далекой от медицины, педагогики — постепенно стали профессионалами в сфере оказания комплексной помощи детям с ментальными нарушениями. Доходит до того, что некоторые врачи, впервые столкнувшись с ними, принимают за коллег. И это не случайно. Сара, на первых порах сталкивавшаяся с черствостью тех, от кого зависело будущее благополучие сына, отчаявшись, взялась за обучение в Московском институте психоанализа. И сейчас у нее четыре диплома: по нейропсихологии, сенсорной интеграции, адаптивной физкультуре и CST (навыки воспитания детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). Полученными знаниями щедро делится с родителями, учит их создавать в домашних условиях обучающую среду.
Супруги основали центр нейрокоррекции и социальной интеграции «Дербес», чтобы системно решать проблему недостатка квалифицированных специалистов для работы с маленькими аутистами. На их взгляд, каждый ребенок с отклонением в развитии, несмотря на финансовые возможности и занятость родителей, должен иметь шанс в шаговой доступности получать качественную квалифицированную помощь, чтобы избежать вторичной инвалидности. В Актобе сейчас действуют лишь два государственных коррекционных центра – «Асыл Мирас» и «КППК», но там постоянно очередь. Основная проблема родителей – иметь деньги для оплаты за коррекционные услуги.
– Это утопия – собирать деньги на лечение в Израиле или еще где-то, не стоит так делать. Необходимая сумма должна быть доступна каждому нуждающемуся ребенку. Наша основная цель: как только становится известен диагноз, у ребенка должен быть шанс получать качественную помощь. Для этого мы применяем современные методики диагностики и вмешательства. В классическом варианте можно было рассчитывать только на логопеда и дефектолога, но это малоэффективно в случае с нашими детьми. Проблемы с поведенческими нарушениями решает ABA-терапия, нейрокоррекция, адаптивная физическая культура, – добавляет Руслан.
Мужество отца
Лет пять назад родители двенадцатилетнего Алибека задумались, что с ним будет, когда ему исполнится 20 лет. Где он будет жить, где работать? Так появилась идея создать коммуну, которая объединит семьи, где подрастает ребенок с аутизмом, чтобы максимально обеспечить для них безопасность и дать им платформу для развития.
Это не советский опыт, когда психиатрия имела карательный характер, достаточно оглянуться на середину минувшего века, когда инвалидов оттесняли в дальние населенные пункты, чтобы их не было на виду. Психоневрологические интернаты создавали, как правило, на окраинах городов. Сегрегация в отношении глухих, слепых, тяжелобольных была нормой, но со временем эти объекты оказались внутри города, расширяющего границы. Не было в прошлом и понятия «аутизм», как и системы лечения, хотя за рубежом активно шли исследования.
– Возвращаясь к нашей идее, некоторые родители предполагают, мол, опять мы закроемся. В начале пути мы выражали беспокойство по поводу доступности образования, но затем отказались от этой мысли. В Актобе проживает 400 тысяч человек и невозможно каждому при встрече объяснить, что наш ребенок с аутизмом, призывать всех к толерантности, терпимости и милосердию. У нас на этой почве случалось достаточно конфликтов, особенно в общественном транспорте, на съемных квартирах, не всем приятно видеть возле себя ребенка со странностями, – откровенен Руслан.
Его энергии хватает не только на руководство центром «Дербес», но и частным фондом «Аутизм. Доступная среда», на занятия с особыми детьми в бассейне, но и на участие в РОО «Отцы Казахстана». И он имеет на это полное моральное право. Как часто мы сталкиваемся с тем, когда мужчина уходит из семьи, как только в ней появляется ребенок с особыми потребностями. Руслан в полной мере проявил мужество, он не только посвятил себя новой миссии, но и стал соратником жены. Вместе они растят троих детей и шаг за шагом вносят вклад в великое дело, которое облегчает судьбу сотен и сотен людей. Вполне возможно, что они с Сарой правы в своей мечте о создании отдельного городка, адаптированного для людей с аутизмом. В этом мире все будет подчинено их интересам, будут гарантированы безопасность и спокойствие. Праздному любопытству чужих глаз, агрессии, неприятию здесь не будет места.
Жанат СИСЕКЕНОВА
Фото из личного архива Руслана и Сары КАЗЫБАЕВЫХ
