Парализованные граждане хотят и могут трудиться, однако у них часто возникают проблемы, из-за которых не только работать, но и жить становится нелегко. Именно поэтому в «АВ» обратилась жительница Актобе инвалид-колясочник Елена Ахонова.
Уже три года женщина прикована к инвалидной коляске. Она болеет специфическим и опасным заболеванием и не в состоянии передвигаться самостоятельно. Несколько лет назад ничего не предвещало беды. Началось все с обычной ангины. Но осложнение сказалось на позвоночнике и стало прогрессировать.
— Случались такие приступы слабости, что я просто не могла ходить. Например, прогуливаясь по улице, могла внезапно упасть. Потом врачи забили тревогу и сказали, что надо ехать в специальный центр определять причину болезни, — рассказывает Елена.
В Московском институте неврологии ей поставили диагноз миелит — воспаление спинного мозга. Дома врачи назначили лечение, и специальные препараты на время приостановили развитие болезни, но вскоре состояние здоровья ухудшилось. Вначале женщина с трудом, но все же могла передвигаться сама, потом только на ходунках, затем ноги отказали совсем.
В итоге 32-летняя Елена стала инвалидом. Однако жизнь для нее на этом не остановилась: дома ее ждали муж и двое сыновей девяти и полутора лет. Как оказалось, парализованность нижних конечностей — это лишь часть беды, самое главное для инвалида – своевременно получать необходимое лечение и уход.
— Любая микротравма на ногах не заживает и становится со временем все больше. В таком случае необходимо своевременное лечение. Я раньше этого не знала, — признается Елена. — Это все из-за атрофии тканей, ведь в парализованных частях тела нарушено кровообращение и в клетки не поступает питание. У меня случилась такая микротравма. Я ездила к врачам на перевязки в клинику по месту жительства. Они сказали мне, что рана будет долго заживать, посоветовали постельный режим. Но я не могу долго лежать, так как у меня двое детей. Для них постоянно нужно готовить, стирать и убирать. Старший уже умеет сам готовить, помогает мне по дому, но младшему только четыре года и ему нужен постоянный уход. Муж помогает мне, но он работает, чтобы обеспечить семью.
Жить, а не существовать
Дома женщина ползает на коленях, так как сидеть долго не в состоянии. Из-за раны у нее низкий гемоглобин и повышенная температура тела, постоянная слабость. В свои 35 лет ей хотелось бы работать и общаться с людьми, материально помогать семье, но болезнь, требующая вмешательства врачей, не дает ей возможности это сделать.
— Перевязки необходимо делать несколько раз в день, для этого я должна ездить в клинику к врачам. Если не могу поехать по каким-то причинам, то нужно делать самой. Для открытой раны, конечно, нужна стерильность, в домашних условиях это невозможно. Домой к нам периодически приходит терапевтическая медсестра, которая интересуется моим здоровьем, но делать перевязки должна хирургическая сестра. До января этого года иногда бесплатно выдавали бинты и вату, сейчас уже нет. Даже приехав на перевязку, часто приходится слышать, что нет бинтов. Чтобы нормально работать, необходимы специальные антипролежневые средства. В больнице их не выдают. Я не могу себе позволить покупать их, так как они дорогие.
Елена убеждена, что, если вовремя начать лечение и использовать специальные средства, можно предотвратить развитие болезни.
Года полтора назад у Елены было осложнение — две недели высокую температуру не могли сбить никакие антибиотики. При осмотре хирург ответил, что все нормально. Но, как потом оказалось, врач не заметил специфического состояния ее раны.
— Положить в клинику могут дней на 10, а дальше человек лечится как может. Сейчас все делается через портал и приходится долго ждать. Просто так человека с пролежнями никто не берет на лечение. Болезнь со временем переходит в хроническое заболевание, больной свыкается с ним и так дальше и живет, — говорит она.
Школа ухода
За помощью Елена обратилась в Центр поддержи парализованных граждан. Два месяца назад его специалисты сделали запрос на операцию в Костанае. Были высланы фотографии и анализы для рассмотрения, но пока ответа нет. Исполнительный директор центра Гульмирам Сражова высказала свою точку зрения на проблему Елены:
— Известно, что инвалиды с нарушением опорно-двигательного аппарата ограничены в получении информации, консультаций и практических мер из-за того, что большинство из них находится в вынужденной изоляции. Мы считаем, что каждый инвалид с поражением опорно-двигательного аппарата, парализованный человек с травмами позвоночника или лежачие больные после инсульта подвержены и предрасположены к пролежням. Просто большинство из них скрывают это: одни стесняются, другие считают, что это неизлечимо.
Причина проблемы в том, что в больницах, домах-интернатах и на дому никто системно не занимается профилактикой и лечением бича всех парализованных больных — поражением кожных покровов.
В рамках государственного социального заказа ОО «Центр поддержки парализованных граждан города Актобе» вот уже третий год разрабатывается проект «Охрана здоровья граждан с ограниченными возможностями», открыта «Школа ухода за парализованными больными». Очевидно, что проблема ухода за больными людьми – и медицинская, и социальная. Потому как помощь нужна не только самим пациентам, но и тем, кто ухаживает за ними. Родственники, как и пациенты, очень нуждаются в информации и поддержке. К сожалению, это только временное информационное поле. Продолжительность проекта рассчитана на 3-5 месяцев.
Больные с пролежнями не только нашей области, но и всех регионов бьют тревогу. К примеру, инвалиды Тараза обращались с открытым письмом к министру здравоохранения РК. В 2014 году мы писали письмо в управление здравоохранения области с просьбой оказать содействие в лечении наших больных-инвалидов первой группы Улана Абдулгазина и Аманжола Алимова, просили отправить их по квоте в Астану на лечение. Но пришел отказ, где было указано, что пролежни — это косвенное заболевание (в проявлении которых они сами виноваты!) и что такие больные не подлежат госпитализации.
Считаю, что должна быть системная «Школа ухода», где, во-первых, парализованные и их близкие будут получать необходимые знания, умения и навыки, чтобы обеспечить максимально комфортные условия для жизни больных. Это поможет избежать осложнений и будет способствовать восстановлению в тех случаях, когда это возможно.
Во-вторых, нужен качественный медицинский уход. Для этого необходимы специальное отделение или палата по лечению пролежней в областном масштабе и оказание оперативного лечения. Есть также современные лекарства по уходу за пролежнями и перевязочные материалы, которые можно было бы включить в перечень средств, бесплатно выдаваемых инвалидам.
Блог в помощь
Мы обратились в управление здравоохранения и попросили его руководителя Асета Калиева ответить, на какую помощь сегодня может рассчитывать парализованный человек.
— Парализованные больные после инсультов, при травмах и патологиях спинного мозга требуют длительной реабилитации, так как нервные клетки долго восстанавливаются после перенесенных заболеваний. В этом направлении мы работаем постоянно. При управлении выделили специалиста, контролирующего таких больных. Он отслеживает, кто выписался из стационара, какова его судьба, фиксирует больного в зоне риска. Что касается спецучреждений, у нас функционирует реабилитационный центр «Дару», имеющий государственный заказ для реабилитации инвалидов. Возможности клиники очень большие. Есть, к примеру, локомоторная терапия.
Реабилитация делится на три этапа. Ранняя проходит в стационаре, продолженная — в специальном центре, поздняя — через год после перенесенного заболевания. Все эти меры проводятся в рамках гарантированного объема бесплатной медпомощи.
Пролежни — это дефекты ухода, которые образуются когда больной очень долго лежит. Отдельный специалист в данном случае не нужен. Это работа хирургов общего профиля. Они должны лечить и перевязывать таких больных. Антипролежневые бинты не входят в объем бесплатной медпомощи, а самые необходимые стерилизованные бинты и средства всегда имеются в наличии. Если есть пролежни, человек должен обратиться к врачам. При необходимости хирург должен выезжать на дом и делать перевязку. Кроме этого, в поликлинике имеются социальные работники, в обязанности которых входит обслуживание двух-трех участков. Именно они должны выявлять тех, кто нуждается в помощи. Среди социально уязвимых слоев населения есть те, кому некому помочь. В таком случае соцработник должен составить список таких граждан и инвалидов, нуждающихся в помощи. При необходимости соцработник может передать вызов инвалида в регистратуру, и к нему выедет медсестра или хирург.
Если у парализованного есть возможность, он должен сам посещать клинику, если нет, к нему домой должны прийти хирург или медсестра для перевязки. С нашей стороны для парализованных больных все необходимое предусмотрено.
Что касается операций. Все хирургические вмешательства проводятся по строгим показаниям. Есть фазы течения заболевания. И если врачи не берутся, значит, не та фаза. Необходимую операцию могут провести врачи БСМП, в которой есть аппарат, посредством которого могут пересаживать участки кожи.
Выделенных палат для парализованных у нас нет, но в каждой больнице созданы условия для пребывания инвалидов. Конечно, где-то лучше — где-то хуже, но необходимое обслуживание ведется.
Очень важно, чтобы инвалиды не были оторваны от общества. Мы постараемся разобраться с проблемой Елены.
«Я не отрицаю, что есть недостатки в обслуживании больных, но мы работаем над их решением и делаем все, чтобы помочь инвалидам. Возможно, кто-то остался без внимания. В любое время граждане могут позвонить в специальный колл-центр по тел.: 90-70-70 или по телефону доверия: 56-30-55 и поделиться своей проблемой. Более продвинутые пользователи интернета могут отправить обращение в блог или по почте: aktobezdrav@mail.ru на имя руководителя управления здравоохранения. Мы ежедневно отслеживаем эти обращения и стараемся решать все вопросы».
Асет КАЛИЕВ,
руководитель управления здравоохранения
Нина ГРУЗИНОВА
