Эта болезнь до конца не изучена, как и мозг человека. Про нее говорят: она приходит ниоткуда и уходит в никуда… Эпилепсия — одно из самых распространенных неврологических заболеваний, в мире ею страдают более 65 миллионов человек. В Казахстане на диспансерном учете с таким диагнозом состоят свыше 25 тысяч пациентов. И это далеко не полная картина, так как многие скрывают свою болезнь, чтобы не лишиться работы и водительских прав. В современном обществе бытуют предрассудки, связанные с эпилепсией, наблюдается дискриминация людей с судорожными приступами. Не стал исключением и наш Актобе. Об этом — в Главной теме.
Марина (имя изменено) является инвалидом второй группы, ее диагноз — криптогенная эпилепсия. Инвалидность ей назначили в 2009 году, хотя судорожными приступами женщина страдает уже почти 20 лет.
— Эпилепсия бывает разной формы, если причина возникновения болезни не установлена, то говорят, что она криптогенная, — рассказывает Марина.
За годы болезни она досконально изучила не только диагностику, методы лечения, противопоказания, но и законы республики по социальной реабилитации людей с инвалидностью. Знания служат ей оружием против бюрократии, дискриминации и предубеждений. Ведь ей один на один приходится бороться за свои права практически каждый день. Бывали времена, когда она с маленьким ребенком на руках не жила, а выживала, обивая пороги самых разных учреждений. И нигде не находила поддержки. Единственное, на что она могла и может претендовать — мизерное пособие от государства. И кратковременное, низкооплачиваемое социальное рабочее место. Самостоятельно устроиться на работу Марина, сколько ни пыталась, не может.
— Я думаю, что все началось в 10 лет, когда на фоне высокой температуры (40 градусов) начались судороги. Конечно, мама сбивала температуру, но ничего не помогало, она дала мне аспирин и вызвала «скорую». Спустя много лет я увидела в поликлинике рекламу какого-то препарата, в ней сообщалось, что при высокой температуре аспирин можно давать детям только в медицинских учреждениях в присутствии врача, чтобы при необходимости сделать противосудорожный укол. Оказывается, аспирин опасен токсическим воздействием на центральную нервную систему. В детстве врач-невролог прописал мне бензонал, но приступы повторялись каждые три-четыре дня. Потом много лет я пила финлепсин, приступы уменьшились, случались раз 5-7 в месяц. Сейчас перешла на депакин: он и переносится легче, и приступы короче, и я быстрее прихожу в себя. В этом году количество бесплатно выдаваемого препарата урезали, говорят, что из-за кризиса. Купить дорогостоящий депакин я не в состоянии, да и не продается он в аптеках. Приходится экономить, растягивать лекарство на несколько дней, а это влияет на мое самочувствие.
Первое обследование на МРТ девушке назначили в 20 лет. До этого ни один врач не сказал ей, что при частых эпилептических припадках пациенту положено оформлять инвалидность. Встав на учет шесть лет назад, она ежегодно проходит обследование, подтверждая группу инвалидности. Сделать это было не так-то просто, потому что, кроме магнитно-резонансной томографии и электроэнцефалографии головного мозга, требовалось подтверждение частоты припадков.
— Для меня есть разница: получать пособие в 17 тысяч тенге по третьей, или 26 тысяч тенге по второй группе. Доказать, что приступы бывают чаще одного раза в неделю, очень сложно. «Скорая» отказывается принимать вызов, врачи говорят: «Пока мы к вам приедем, приступ уже пройдет». Они выедут только в том случае, если приступ длится больше 20 минут. Но при такой длительной потере сознания человек может впасть в кому или умереть. Бывало, что «скорая» приезжала, когда у меня в результате падения случались серьезные травмы или сотрясение мозга. Врачи делали запись: «Со слов пациента был приступ, который повлек травму…». Невропатолог также писала в карточке: «Со слов пациента». Получается, мои слова ничем не подтверждались, такие записи не принимались во внимание во время медико-социальной экспертизы. Выходит, что у нас врач не может определить, был ли приступ, или меня просто избили, или это судороги после алкоголя, после инсульта, или я вообще все это придумала. Должны же были медики во время учебы изучать признаки проявления эпилепсии до и после приступа. Я после падения минут 30 никого, кроме самых близких, не узнаю. Не помню ничего, не понимаю, где нахожусь и что со мной случилось. Медики могли бы определить мое состояние по зрачкам, ответам, реакции нервных окончаний. Но им легче сделать отписку. Иногда дежурные врачи говорят: «Звоните в областной психоневрологический диспансер». Оттуда отвечают: «У нас всего одна машина «скорой помощи» на весь город. Мы приедем, только если приступ длится больше 20 минут, если он повторился за день более 7 раз или если человек после нескольких приступов не может проснуться». Доказать частоту приступов я могла лишь находясь на стационарном лечении. В этом году мне, наконец, установили бессрочную инвалидность.
Марина рассказывает, что ее мама со слезами спрашивала медиков: «Что же мне теперь на видео снимать приступы дочери?». Да и это абсурдное решение не всегда возможно.
Много раз приступ настигал женщину на улице, в магазинах, на пешеходной дорожке. Она падала, причиняя себе очередные увечья. Прохожие пытались помочь ей, но чаще всего своими неумелыми действиями делали только хуже.
— Однажды я упала в гипермаркете «Олжа», со мной была четырехлетняя дочь. Она кричала, что мне нельзя разжимать зубы ложкой, но ее никто не слушал. В результате мне раскрошили передние зубы, пришлось потом восстанавливать их.
Иногда ее, лежащую на улице, принимали за пьяную. Иногда, узнавая диагноз, считали слабоумной. Потенциальные работодатели по телефону беседовали с ней как с адекватным взрослым человеком. Но стоило женщине сказать о болезни, как разговор прерывался. Бывало, и принимали на работу, но увидев приступ, звонили маме: «Заберите свою дочь». Забывая, что до этого момента она вполне исправно и ответственно выполняла обязанности.
— В последние годы я могу предчувствовать наступление приступа. Могу предупредить окружающих, приготовиться, отойти в сторону, сесть или лечь. В свое время я окончила колледж, но хотела бы пройти курсы по повышению квалификации или переобучение. Хотела бы найти постоянную работу со стабильным заработком. Такие, как мы, могут работать кем угодно, дали бы только возможность выучиться на профессию по выбору, я бы сама нашла работу. Мы можем быть воспитателями в детском саду, медсестрами, логопедами, психологами, офис-менеджерами, работать в отделе кадров, бухгалтерами, юристами и даже журналистами. У моего друга был небольшой цех по изготовлению колбасы, я просилась к нему. Он ответил: «Я никогда себе не прощу, если ты упадешь и перевернешь на себя 50-литровую кастрюлю с кипятком. Или повредишь руку в мясорубке. Извини, не могу». В городском отделе занятости мне предлагают курсы поваров или парикмахеров, говорят, что это сегодня самые востребованные профессии. Но людям с эпилепсией противопоказано работать с острыми, горячими предметами. По направлению я временно устраивалась на социальные рабочие места, но, во-первых, половина и так небольшой зарплаты у меня уходила на проезд, во-вторых, я трудно переношу дальние поездки на общественном транспорте, в-третьих, не оплачивались больничные… В отделе занятости мне как-то предложили работу офис-менеджера в одном ТОО, но работодатель отказался брать меня из-за незнания государственного языка. От курьерской работы я сама отказалась. В апреле прошлого года я обратилась в отдел занятости с просьбой оказать содействие в трудоустройстве и переобучении, мне ответили, что мое резюме направлено в местную палату предпринимателей. Обещали сообщить о результатах, но ответа нет до сих пор.
В карте индивидуальной программы реабилитации Марины записано, что с таким диагнозом ей противопоказаны работы, связанные с повышенной опасностью травматизма и риском для жизни: у воды, на морозе, на солнце в жару, у огня, на высоте, у движущихся механизмов и т.д. Неужели в нашем городе нет ни одного подходящего рабочего места для этой женщины? Неужели никого, кроме мамы-пенсионерки, не волнуют ее проблемы и нужды? Как ей доказать, что она такой же человек, как все, что имеет такие же права на труд и учебу?
В отключке
В Актюбинской области нет штатного
эпилептолога. Неофициально одним
из таковых считается врач высшей
категории, бывший доцент ЗКГМУ
им. М. Оспанова, ныне невропатолог клиники «Айгерим» Амангельды Нуркеев.
Наверное, многие из нас в своей жизни становились свидетелями эпилептического припадка: человек внезапно падает, его тело извивается в судорогах, изо рта идет пена. Как уберечься от такого заболевания? Как уберечь своих детей? Может ли высокая температура спровоцировать приступ? Как оказать первую помощь?
— Эпилепсия — хроническое заболевание головного мозга, характеризуется повторными приступами, возникающими вследствие чрезмерных нейрональных разрядов в коре мозга, — отвечает на наши вопросы Амангельды Кадырбаевич. — Согласно международной классификации выделяют три формы эпилепсии и эпилептических синдромов: идиопатическая, связанная с генетическими нарушениями; симптоматическая, развивающаяся на фоне заболевания центральной нервной системы или вследствие травмы, инсульта; и криптогенная, когда мы не можем найти причину, не видим поражений головного мозга на КТ, МРТ. В переводе с греческого слово «kryptos» означает «тайный» или «скрытый». Иногда мы пишем «криптогенная (вероятно, симптоматическая)», так как со временем выявляются истинные причины припадков.
В детской неврологии выделяется понятие фебрильные судороги или приступы. Они могут наблюдаться у детей со сниженным судорожным порогом при температуре тела от 38 и выше. Не всегда эти приступы переходят в эпилепсию. Одним из немаловажных моментов является наследственная предрасположенность. Эпилепсия диагностируется после двух неспровоцированных, то есть спонтанных приступов с интервалом не менее 24 часов. Поставив точный диагноз, пациентам назначают антиэпилептический препарат, который принимается в течение 2-5 лет после последнего приступа. По словам доктора, припадок обычно длится полторы-две минуты, в то время как мозг человека может выдержать кислородное голодание до пяти минут. Если не учитывать травмы, такие приступы не имеют отрицательных последствий, интеллект человека не страдает. При частой потере сознания могут снизиться внимание, память.
Первую помощь при эпилептическом приступе может оказать каждый. Если человек упал дома, на пол, необязательно переносить его на кровать, главное — подальше убрать предметы, которые могут нанести больному повреждения. Расстегнуть воротник, ослабить пояс, галстук у мужчины. И по мере возможности повернуть голову набок. Не следует пытаться разжать зубы при помощи, например, ложки. Сейчас это не рекомендуется. Просто повернуть голову!
— А какие факторы провоцируют приступы?
— Неполноценный сон, алкоголь, некоторые лекарственные препараты. Мы рекомендуем ограничивать курение, употребление чая, кофе. Один из факторов — фотосенситивный, то есть светочувствительный. Приступы провоцируются мельканием или вспышками света, например, на дискотеке, у экрана телевизора, компьютера. Приступ может быть вызван монотонными движениями дворников автомобиля, мельканием заборов, столбов, и даже солнечными бликами от воды, снега или листвы. В толпе, где мелькает много лиц, человек также может испытать приступ, — поясняет Амангельды Кадырбаевич.
Интересно, что припадки могут быть не только бессудорожными, но и не заметными постороннему глазу. Бывают так называемые абсансы, или секундные замирания. Детская абсансная эпилепсия еще называется пикнолепсией. Это когда у детей 4-10 лет происходят частые (от 50 до 100 в день), короткие (5-6 секунд) припадки.
— Родители могут и не догадываться о заболевании ребенка. У нас был случай: женщина привела дочку, говорит, что не замечала ее состояния, пока подруги во дворе не сказали: «У вашей дочки временами бывает отключка». У ребенка на мгновение отключается сознание, он ничего не понимает, не слышит. Я думаю, в школах, детских садах педагоги должны хоть немного разбираться в этих вопросах.
Людям с эпилепсией не следует ограничивать себя в занятиях спортом. Можно заниматься бегом, волейболом, баскетболом, футболом. Но не контактными видами. Противник, не поняв, что у человека приступ, может продолжать бороться с ним. Нежелательно заниматься плаванием, так как не каждый инструктор сумеет оказать первую помощь при эпилептическом припадке в воде. Опасно выполнять упражнения на высоте, например, на турнике, предостерегает врач.
— По статистике, примерно 70 процентов больных эпилепсией при адекватной терапии можно вылечить. К сожалению, на практике не все пациенты получают соответствующее лечение, не всегда правильно подбирается необходимая доза. Нередко сами больные не идут на сотрудничество, нерегулярно принимают лекарство, — констатирует Нуркеев.
И завершает беседу фактом: Всемирная противоэпилептическая лига разработала ряд постановлений, утверждающих, что больные с таким диагнозом имеют право на образование и труд.
Есть права, но нет возможности
Заместитель руководителя по вопросам медико-социальной экспертизы облдепартамента Комитета труда, социальной защиты и миграции Нонна Валиулова отмечает, что инвалиды — это люди с условно ограниченными возможностями, и не обязательно с ограничениями в интеллекте, способностях, человеческом потенциале.
Лицам, страдающим эпилепсией, инвалидность устанавливается не за диагноз, а за ограничение жизнедеятельности, это общий принцип. По частоте и тяжести зафиксированных приступов, а также на основе медицинских показаний, выносится соответствующая группа, поясняет Нонна Медхатовна.
— Для перевода на третью группу инвалидности учитывается не только подтвержденная частота приступов, но и другие осложнения и степень их выраженности. В среднем частота приступов для этой группы — 2-3 раза в месяц. Учитываются данные медицинской карты амбулаторного больного по его обращениям и наблюдению лечащего врача за период нахождения на стационарном лечении.
Размер государственного социального пособия по инвалидности не зависит от диагноза. По второй группе, в случае, если причиной инвалидности стало общее заболевание, назначается 23 715 тенге, плюс специальное государственное пособие 2 954, итого выходит 26 669 тенге.
С третьей подобной группой граждане получают 16 664 тенге плюс 1 269, в общей сложности 17 933 тенге. Эпилепсия, судорожные синдромы являются противопоказанием для санаторно-курортного лечения.
— Люди с инвалидностью в большинстве своем воспитаны жизнью в мужестве, терпении, тяге к знаниям. Многие из них могут успешно работать там, где у здорового человека порой не хватает упорства. Однако эти потребности часто остаются неудовлетворенными. Препятствиями в жизни людей с инвалидностью являются предвзятое отношение и социальная изоляция, — отмечает Валиулова.
