— Марина, когда ты в последний раз выходила на улицу?
— Пять лет назад. Это была весна, я ездила на день рождения подруги.
— Ты все свои дни проводишь дома, в четырех стенах. Наверное, потому что у тебя нет инвалидной коляски?
— И поэтому тоже. Коляску я получила примерно в 1990 году, она уже совсем старая, разваливается на ходу. На самом деле, даже если мне сильно приспичит выехать куда-то, мне будет не на чем сидеть.
— Скажи, за эти почти тридцать лет ты что-нибудь получала от наших органов социальной защиты?
— Раньше как-то не было необходимости просить что-то от государства, родители были живы, мы справлялись. Давно как-то получила коляску от общества парализованных, но она мне не подошла, и мы отдали ее тому, кто в ней нуждался. Лет 12 назад я оформила в МСЭК индивидуальную программу реабилитации, мне тогда помогла пройти медосмотр и собрать все справки наш бывший участковый врач. Но коляску так и не выдали.
— А до того времени у тебя были какие-то документы по инвалидности?
— Да, еще советская справка о том, что у меня с детства первая группа инвалидности и я нуждаюсь в услугах индивидуального помощника.
— Помнишь, до Нового года я по твоему вопросу звонила в поликлинику № 6, в управление и отдел социальной защиты. Что-нибудь изменилось за эти месяцы?
— Ты знаешь, изменилось отношение ко мне, сразу врач пришла, за несколько дней оформили документы на МСЭК, хотя ИПР пришлось переделывать три раза. Зачем-то калоприемник выписали и еще кучу всего не нужного мне. А, например, про санаторно-курортное лечение, про индивидуального помощника забыли. Получила я средства личной гигиены: 365 то ли салфеток, то ли пеленок; поручни в ванную, которыми я не пользуюсь, так как в моих руках нет силы, чтобы самостоятельно пользоваться ванной. А коляску все обещают. Ждем вот.
— У тебя проблемы со здоровьем с рождения?
— Нет, болеть я начала в три года. Ставили разные диагнозы, не могли понять, в чем дело. В итоге в Ленинградской клинике написали, что у меня спинальная амиотрофия, синдром Верднига Гофмана, если попроще, то мышечная слабость. Маме предлагали оставить меня в больнице, говорили, что я и пяти лет не проживу. Потом срок моей жизни растягивали на 10, 15 лет. Мне уже почти 50, но я и сейчас пока никуда не собираюсь уходить.
— А почему в Ленинградской клинике? Ты ведь родом из Актюбинска.
— Да, наши родители приехали на целину из Псковской области, а я уже здесь родилась. Мама куда только ни возила меня, чем только ни лечила, всеми правдами и неправдами добивалась обследования в лучших центрах Союза. Когда мне было лет 14-15, и я перевелась от педиатра к участковому терапевту, старенький врач, помню, сказала мне: «Я не буду тебя обманывать, твое заболевание не лечится».
— Что ты тогда почувствовала?
— Да я к тому времени смирилась со своим положением, поэтому особо не заморачивалась. Мама с отцом больше переживали за меня.
— Ты помнишь себя с тех пор, как села в инвалидную коляску?
— Нет, смутно помню, что я ходила. Осталось в памяти это чувство — я бегаю по дому. Потом ноги наливаются тяжестью, словно кто-то бьет под коленки, и я падаю.
— А во сне бывает, что ты ходишь?
— Да, иногда снится.
— С каким чувством ты просыпаешься?
— …
— Разочарование?
— Наверное.
— Сколько лет было твоей маме, когда ее не стало?
— 63. Через три года ушел из жизни папа. Он тяжело перенес ее смерть. В обоих случаях — сердечная недостаточность.
— Представляю, как тяжело было тебе остаться без мамы.
— Да… Пятнадцать лет ее нет с нами. Но я никогда не оставалась одна. Со мной сестра, ее семья, дети, внуки.
— Какой день был самым счастливым в твоей жизни?
— Таких было много. Когда племянницы замуж выходили, потом когда у нас внуки появлялись.
— Как обычно проходит твой день?
— Просыпаюсь я рано, сестра помогает умыться, поесть. Иногда вяжу крючком салфетки, кружева. Медленно, конечно, получается, но красиво. Большую часть времени провожу в интернете — это, на самом деле, окно в мир. У меня много друзей в Турции (я даже турецкий язык выучила), в России, Украине, Германии. По дому ничего не делаю, моя задача — помогать племянникам с домашними заданиями. С ними я и английский немного освоила, в школе учила немецкий. Ты знаешь, самое интересное, что мне никогда не бывает скучно.
— Кажется, ты в институт поступала?
— Нет, я окончила школу на дому, кстати, училась на «отлично», но золотую медаль мне не дали, сказали «не положено». Пыталась поступать на филфак, но ответили, что на дом никто ко мне ходить не будет.
— Ты очень грамотно пишешь, говоришь. Наверное, любишь читать?
— Мы все в семье много читали. Художественной литературе я предпочитаю словари, энциклопедии, научно-познавательные книги.
— Марина, не могу понять, почему ты не пользуешься услугами инватакси? Не принимаешь участие в мероприятиях общества парализованных?
— Раньше я вела активный образ жизни, была в числе первых десяти членов общества Куралай Байменовой. Со временем как-то отошла от всего этого. Девочки зовут меня, звонят, поздравляют с праздниками, не забывают. Но я не люблю напрягать кого-то, создавать вокруг себя ажиотаж. Стараюсь обойтись своими силами.
— Бывают моменты отчаяния, бессилия?
— Я стараюсь не поддаваться этому. Зачем? Что изменишь слезами, депрессией? Ничего. Кому-то бывает и хуже, чем мне.
— Чего ты боишься больше всего?
— Одиночества.
— Что бы ты пожелала прохожим за окном?
— Никогда не отчаиваться. Не впадать в уныние. Бог не дает то, что человек не в силах вынести. Все, что нас не убивает, делает сильнее. Это на самом деле так.
С Мариной ФЕДОРОВОЙ беседовала Гульсым НАЗАРБАЕВА
