У Меруерт Салыкбаевой и ее мужа трое детей. Два старших мальчика — обычные ребята. Один скоро пойдет
в школу, второй носится по этажам общежития с такими же дошколятами и радуется жизни.
Младшая, Назерке, только наблюдает за ними
из коляски. Ей два года,
и она не может ходить.
Подарки
Пробравшись по узкому коридору хромтауского общежития, мы с волонтером клуба «Д.А.Р.» Евгенией Огай входим туда, где живет вся семья. Кажется, что должна быть еще одна комната. Но ее нет.
Только эта: днем — столовая, гостиная, кухня и детская, ночью — спальня для всей семьи. Туалет и рукомойник где-то далеко в конце коридора. Включен телевизор: маленькая Назерке любит ритмичную музыку и даже пытается танцевать, покачивая головой и вертя здоровой ручкой.
Вот и она сама, сидит в коляске, наряженная и причесанная к приходу гостей. Молчаливая, со спокойным, даже каким-то сонным взглядом. Мой обычный инстинкт — схватить маленькое существо в охапку и прижать к себе — замолкает: я боюсь навредить этому хрупкому ребенку. Поэтому только осторожно протягиваю ладонь, чтобы поздороваться с малышкой. Назерке тихо кладет крошечную ручку на мои пальцы: знакомство состоялось. Теперь очередь за гостинцами. Конечно, главный подарок у Жени, но и мы в «Вестнике» кое-что собрали. Немного игрушек и одежды для всех детей, канц-товары для будущего школьника, памперсы и детский крем для самой маленькой и пальто для мамы. А у Жени в пакете вырученные на благотворительном вечере деньги («Деньги для Назерке»// «АВ» № 93-94 от 29.07.2010 г.). На двадцать тысяч будут куплены ковры в Тамдинский детский дом, семьдесят Женя привезла в Хромату.
Похоже, что куклы Барби и яркие игрушки девочку не привлекают. Назерке скользит по ним рассеянным взглядом, а потом ищет глазами маму и уже не отпускает. Зато Абдумалик, средний сын, сразу «осваивает» мяч и надувной круг для плавания.
Семья могла бы жить в четырехкомнатной квартире со всеми удобствами. Папа взял кредит, справили новоселье и жили в квартире год. Но когда родилась Назерке, деньги стали уходить на ее лечение. В новой квартире они прожили еще два месяца, затем ютились у родных, и, в конце концов, обосновались с больным ребенком в общежитии.
История болезни
Врачи предсказывали, что слабенькая девочка, родившаяся с грыжей в позвоночнике, с неподвижными ножками и малоподвижной рукой, проживет от силы три месяца. «Мне предлагали: «Давай мы сделаем ей укол, и она тихо уснет…», — рассказывает Меруерт. — Но я забрала Назерке домой, бинтовала ее грыжу. Скоро она стала меньше и зарубцевалась».
Ребенок вопреки всем опасениям врачей живет уже два года — мать отвоевала дочку у смерти после рождения. Теперь, после страшного прогноза, осталась ежедневная борьба с массой болезней. ДЦП. Дисплазия бедренных суставов. Недержание мочи и кала. Хронический цистит — из-за постоянно мокнущего низа. Гидроцефалия. В три месяца объем головы у Назерке был 47 сантиметров. Это голова двухлетнего ребенка, только на теле грудничка.
Пометавшись по врачам, Меруерт получила квоту и повезла ребенка в Астану, в Центр материнства и детства, отделение детской нейрохирургии. Там женщину отчитали — почему привезла так поздно, у девочки огромная голова! Назерке прооперировали: поставили в голову шунт, который отводит спинномозговую жидкость.
Но это была не единственная операция, которую перенесла девочка. В прошлом году они с мамой снова съездили в Астану. Сделали операцию на позвоночнике, но нет никакой гарантии, что Наз-ерке будет ходить. После этой операции ребенок был оформлен на инвалидность.
Уход, покой и тишина
Это три главных «назначения», которые медики прописывают сейчас Назерке. А еще каждые полгода осмотр, диагностика в столице и лекарства. Препараты, которые покупают для девочки, стоят немало, но и помогают хорошо. Например, раньше Наз-ерке не могла держать голову. Теперь, после курса кальцийсодержащего лекарства — держит. И своих родителей и братьев она научилась узнавать после того, как получила лечение. И не только братьев. Даже Женю, которую видела всего раза два, Назерке тоже признает, идет к ней на руки и позволяет укачивать.
Пока девушка играет с малышкой, Меруерт рассказывает про доход семьи. Он был бы вполне достаточен, если бы все дети были здоровы. Но при том, что многие тысячи стоят и лекарства, и обследования, зарплата мужа и пособия на ребенка выглядят не такими уж и большими. Государство выделяет 480 подгузников на год. Ребенку с хорошим аппетитом и недержанием 480 штук хватает на четыре-пять месяцев. Есть и другие семьи с детьми-инвалидами. Памперсы им тоже выдают, но они не требуются: дети умеют проситься на горшок. И ненужные подгузники добрые люди… продают Меруерт по 50 тенге за штуку. Вот недавно она докупила двести штук, надеется, что хватит.
И, конечно, самый больной вопрос — жилье. Женщина стыдится говорить об этом, чтобы опять же «добрые люди» не начали тыкать пальцем. Но мы вдвоем с Женей убеждаем ее не слушать никого и действовать в интересах ребенка. Потому что, когда жара на дворе, и в одной комнате пятеро человек спят на полу, то легко застудить самую маленькую и слабую. А когда у неподвижного ребенка бронхи забиты и звучат, как гармошка, это грозит затянуться надолго.
Квартиру этой семье в районном акимате обещают несколько лет. В ожидании этих квадратных метров Меруерт с супругом продолжают купать девочку в тазике, таская воду из умывальника в конце коридора. Продолжают слушать по ночам голоса соседей, топот ног по деревянному полу и вспоминать потерянную четырехкомнатную квартиру, где у Назерке была бы ванна и своя комната.
Вместе с Меруерт мы составляем заявление в общественную приемную партии «Нур Отан», чтобы семье помогли получить жилье. Затем я и Евгения собираемся ехать в Актобе. Возможно, мы еще вернемся, если удастся собрать еще что-нибудь для Назерке и ее братьев. Если кто-то из читателей тоже захочет поделиться с семьей Назерке Аширбековой — деньгами, игрушками, книжками, одеждой и теми же подгузниками, — приносите к нам в редакцию.
Шолпан ТУЛЕУЛОВА
