Коварная болезнь настигла Айгуль Мунтаеву в самом цветущем возрасте — в 25 лет. За четыре года от девушки, некогда пышущей здоровьем и жизненной энергией, остались лишь кожа да кости. Несмотря на серьезный недуг, приковавший ее к постели, Айгуль не ждет помощи от окружающих. Но помощь ей нужна, причем срочно.
Так было уготовано девушке судьбой, что с самого детства на ее долю выпадали одни лишь трудности. Рано потеряла родителей, затем взяла на себя большой груз ответственности за младшую сестру. Никогда не отчаивалась, не опускала руки. Не сломила ее и болезнь.
«В том году, когда я заболела, мы с сестрой продали квартиру и взяли в кредит жилье в новом доме. Начали делать ремонт. То ли из-за сильной усталости, то ли из-за многочисленных проблем, которые одна за другой свалились на нас, стрессов, почувствовала недомогание. Когда стало тяжело ходить, обратилась к врачам», — рассказывает девушка.
Эскулапы поставили диагноз «системная красная волчанка» и попытались успокоить: редкое заболевание вылечить невозможно, но жить с ним можно. Малоутешительно.
С тех пор больничная палата для девушки заменила дом родной — сначала прошла курс в медицинском центре ЗКГМА, на следующий год — поехала в научно-исследовательский институт кардиологии и внутренних болезней в Алматы, куда подруги выбили в облздраве квоту. После этих поездок становилось легче, но ненамного. Болезнь отступала, но ненадолго. Несмотря на невыносимые боли, Айгуль продолжала работать. Сетовать на судьбу-злодейку, закрываться в четырех стенах и уповать лишь на чудо — не в духе сильной девушки.
Болезнь протекала с переменным успехом, но гормональные препараты, которые девушка вынуждена была принимать все это время, что-то лечат, а что-то калечат. Со временем посадили печень, почки и сердце. Поэтому она перестала принимать гормоны. Но профилактикой волчанки продолжала заниматься — наблюдалась у врачей, регулярно сдавала анализы.
До прошлого года Айгуль работала в «Нурбанке», возглавляла один из отделов.
«Пока работала, покупала лекарства сама, но в прошлом году я была вынуждена уволиться. Сейчас сижу дома, младшая сестра работает одна. Крутится как белка в колесе, а что делать, если только один препарат стоит 12 тысяч тенге, да еще одной упаковки не хватает на месяц. У меня и раньше болели суставы, но такого, чтобы встать не могла и так тяжело было ходить, еще не было. Сначала стали отекать ноги, вскоре все перешло на тело. Снова легла в больницу — назначили мочегонные, полегчало, выписалась, отеки появились снова. Врачи сказали: динамики нет — не знаем, как лечить. Езжайте в НИИ кардиологии и внутренних болезней». Так, продолжает Айгуль, она и сделала, но анализы с каждым разом становились все хуже и хуже. А из-за чего, даже врачи не могли понять.
За это время недуг «системная красная волчанка» сделал свое дело — сегодня Айгуль практически не встает с постели. Окружающий мир для нее ограничился стенами квартиры, которую она покидает лишь для посещения врача. Настроение ее меняется так же часто, как и погода за окном. Было время, когда, потеряв надежду на исцеление, она ждала своей смерти. Но факт остается фактом: каждый самостоятельный шаг стоит ей огромных усилий — в последний раз визит к ревматологу завершился тем, что самостоятельно подняться на 3-й этаж она уже не смогла, спасибо, помогли соседи.
Сегодня она не хуже любого терапевта разбирается в системной красной волчанке. А значит, ей известно, что даже при всем желании ни один казахстанский врач не сможет вылечить ее. Ни за какие деньги.
Но, несмотря на это, сейчас в ее комнате светит солнце — и она с новыми силами готова бороться со своим недугом. Кто знает, может быть, на нее оказали влияние актюбинки, с которыми не так давно познакомилась Айгуль. Ее сестры по несчастью, которые, как и она, страдают системной красной волчанкой, рассказали, что чувствуют себя хорошо, заболевание протекает стабильно, без осложнений. Но такого результата они добились после того, как прошли экстракорпоральную терапию в Российской академии медицинских наук. Сейчас поддерживают свое состояние посредством гормональных препаратов. У них все в норме, одна даже стала мамой. Но они могут позволить себе дорогостоящее лечение в России. У Мунтаевых таких денег нет.
«В этой жизни я всего добилась сама. Много работала в банковской сфере, помогала родным, обучала сестренку в Алматы. Нургуль закончила институт на «отлично». Но работать по специальности сейчас не может, потому что вынуждена ухаживать за мной. Дипломированный специалист работает официантом в кафе, потому что сейчас ее больше устраивает скользящий график работы. Это мой единственный родной человек, ну и подруги, которые по мере возможности помогают и поддерживают меня. Я раньше помогала нуждающимся, никому не отказывала и никогда не просила ничего взамен, а сейчас сама оказалась в тяжелом положении. Одной Нургуль не справиться. Мне нужно попасть в Российскую академию медицинских наук. Квота не положена — считается, что казахстанское здравоохранение имеет положительный опыт лечения системной красной волчанки», — говорит Айгуль.
…Надежда умирает последней. Чтобы поставить Айгуль на ноги, нужно 900 тысяч тенге. Да не оскудеет рука дающего — в наших с вами силах помочь девушке и собрать необходимую сумму. И чем быстрее она появится у Айгуль, тем больше шансов у нее встать на ноги.
Уважаемые читатели, если вы в силах помочь нашей героине, мы сообщаем реквизиты для перечисления средств:
Мунтаева Айгул Бектубаевна
РНН 061813510762, карточный счет № 4401 2800 0482 4699 в ф-ле «Нұрбанк» г. Актобе, счет № 001006264.
Когда иммунная
система дает сбой
Системная красная волчанка — опасное для жизни заболевание, поэтому лечить его нужно начать как можно раньше. В группе риска — преимущественно женщины в возрасте 20-30 лет, часто — подростки. Мужчины болеют системной красной волчанкой в 10 раз реже женщин.
Системная красная волчанка (СКВ) — аутоиммунное заболевание. Причина его появления до конца не ясна. Однако предполагается, что болезнь генетически обусловлена. Суть поражений при СКВ сводится к образованию в организме антител к собственным тканям. Иммунная система просто перестает правильно распознавать белки организма и, воспринимая их как «чужие», атакует их.
Основные симптомы: слабость, утомляемость, боли в суставах, мышцах, повышение температуры тела, изменения кожи на скулах в виде «бабочки», повышенная чувствительность к ультрафиолетовому излучению, головная боль.
Болезнь чаще начинается с рецидивирующего (с частыми обострениями) воспаления суставов, недомогания, повышения температуры тела, кожных высыпаний, потери веса тела. Реже — с высокой температуры, острого воспаления сустава (артрита) и выраженных кожных изменений.
Артрит наблюдается у 80-90 процентов больных. Характерно воспаление мелких суставов кисти, лучезапястных и голеностопных суставов. Часто возникают мышечные боли.
У больных системной красной волчанкой часто встречаются трофические (нарушение питания) нарушения: общая сухость кожи, выпадение волос, ломкость ногтей. Процесс часто распространяется на сердце, поражая все его оболочки, и на легкие. Признаком поражения легких является появление одышки и болей в грудной клетке при дыхании. При волчаночном гломерулонефрите наблюдаются различные поражения почек — от легких до очень тяжелых с нарушением их функции, что и является в конечном счете причиной гибели больных.
У таких больных появляются нарастающая слабость, быстрая утомляемость, раздражительность, подавленное настроение, головная боль, нарушения сна. При поражении центральной нервной системы могут появиться зрительные галлюцинации (больные видят то, чего на самом деле нет), судорожные припадки, различные нарушения сознания.
Волчанка —
не приговор
Айгуль Мунтаева не единственная, кто страдает сегодня в нашей области от этой коварной болезни. На учете состоят 38 актюбинцев.
Начальник отдела координации лечебно-профилактической работы областного управления здравоохранения Тамара Сафронова:
— Этим недугом болеют в основном молодые женщины. Полиартрит, поражение нервной системы, кожи, почек, сердца, легких и других внутренних органов — таковы симптомы системной красной волчанки.
Почему это происходит, до конца так и не выяснено. Ученые склоняются к мнению, что в основе нарушения иммунной системы могут лежать как определенные генетические факторы, так и провоцирующие внешние причины — длительное пребывание на солнце, инфекции, аборты, лекарственная аллергия и многое другое.
Диагноз «системная красная волчанка» многими заболевшими воспринимается как приговор. Но это не так, заболевание, конечно, тяжелое, но при условии применения лекарственных препаратов качество жизни пациента повышается.
Такие средства сегодня есть, и с каждым годом их арсенал расширяется. Многие заболевшие СКВ в слабо выраженной или волнообразно текущей форме при соблюдении некоторых правил и регулярном приеме лекарств ничем почти не отличаются от здоровых людей. Им рекомендуются ежемесячные исследования, контроль малейших изменений в организме. Только это дает результат.
Лечение необходимо начинать как можно раньше, чтобы избежать необратимого поражения органов — принимать базисную терапию по назначению врача.
Направление на лечение в страны дальнего и ближнего зарубежья проводится только при отсутствии методов лечения патологии в нашей республике. Лечение системной красной волчанки у нас, как и за рубежом, основывается на принципах доказательной медицины, в арсенале врача имеются все необходимые лекарственные препараты, но, к сожалению, на сегодняшний день данные препараты пациенты приобретают за свой счет.
Обнадеживает проект приказа Министерства здравоохранения РК, где с 2010 года при указанном заболевании базисные препараты включены в перечень препаратов, отпускаемых на бесплатной основе.
