В минувшие выходные состоялся благотворительный турнир по мини-футболу. Инициатором акции стала группа из социальных сетей «Бюро добрых дел». Собранные средства были переданы семье маленького Айдына Сактаганова, нуждающегося в лечении за рубежом.
Поддержка от неравнодушных актюбинцев
О благотворительных акциях «Бюро добрых дел» группы «ВКонтакте» и его администраторе Саламате Булатове в «АВ» было опубликовано несколько материалов, начиная с января 2014 года. Студент АРГУ имени К. Жубанова находит время и возможность помочь всем, кто обращается в «Бюро».
Не так давно Саламат узнал, что Атабек Сактаганов, с которым он играл в футбол в одной команде любительской лиги области, нуждается в поддержке.
— Атабек рассказал, что у его маленького сына Айдына поражение головного мозга, эпилепсия. Мальчик в свой год с небольшим много раз оказывался в реанимации, лечился в клиниках разных городов и стран. Его родители предпринимают все возможное и невозможное, чтобы поднять ребенка на ноги. Но лечение обходится очень дорого. Несмотря на помощь родственников, коллег, денег на поездки, услуги медиков, дорогие препараты не хватает. Подумав, я решил, что можно организовать турниры по мини-футболу с вступительными взносами для команд, — поясняет Саламат.
Первый турнир прошел в спортзале строительно-монтажного колледжа, администрация которого охотно согласилась принять участие в благотворительной акции. Было собрано и передано на лечение Айдына 67 000 тенге. Второй турнир по мини-футболу состоялся в «Конысе», 12 местных команд областной любительской лиги собрали уже 125 000 тенге для семьи Сактагановых.
— Соорганизаторами турниров стали спортивный клуб для людей с ограниченными возможностями во главе с руководителем Натальей Сокольской и патриотический клуб «Жастар», которым руководит Жандос Табылганов, — продолжает Саламат.
Он добавляет, что информацию о реабилитации маленького Айдына, о поступивших спонсорских средствах можно отслеживать со странички в Инстаграме: @help_aidyn и @saktaganovatabek.
На счету каждый тенге
О болезни Айдына Сактаганова рассказывает его мама, Гаухар Садирбаева.
— Нашему ребенку год и четыре месяца. Родился он полноценным, здоровым малышом. Это подтвердили при осмотре педиатры, неонатологи. Айдын был долгожданным, желанным ребенком, я своевременно встала на учет по беременности, вовремя сдавала все анализы, проходила УЗИ. Ничто не говорило о том, что у ребенка врожденная патология. Как только сын появился на свет, ему сделали профилактические прививки. Мне было как-то тревожно, ведь сейчас через интернет легко можно узнать, что прививки делать не обязательно. Я посоветовалась с врачами, мне сказали, что с ребенком все нормально, он здоров, и прививки не причинят ему вреда. Через десять часов состояние ребенка резко ухудшилось.
Сейчас, пройдя все инстанции, родители Айдына уже не пытаются выяснить, что стало толчком к кровоизлиянию в мозг у новорожденного. Гаухар, не желая обвинять медиков, допускает мысль, что была родовая травма, а прививки стали лишь пусковым механизмом инсульта. Но июль прошлого года они вспоминают сегодня как страшный кошмар.
— После нарушения мозгового кровообращения у малыша упала температура тела, начались судороги. Приступы не проходили даже в реанимации, куда мы попадали периодически, — едва сдерживая слезы, говорит Гаухар. — Такое состояние было до 9 месяцев, мы месяцами лежали в больницах. Проходили реабилитацию в местном центре «Дару», в Астане в Национальном научном центре материнства и детства. Ставили разные диагнозы: органическое поражение мозга, микроцефалия, симптоматическая эпилепсия, ЧАЗН, гипоплазия мозолистого тела, ЗПМР. Давали такие препараты, от которых ребенок спал по 20 часов в сутки, мы не могли разбудить его, чтобы покормить. Массаж и ЛФК не помогали, от этих процедур Айдыну становилось только хуже, и мы вновь оказывались в реанимации. Мы понимали, что нужно искать более действенные методы лечения. Возили сына в Оренбург, Москву, Тольятти, обследовали его в Южной Корее.
Зарубежные врачи были едины в одном: фактически ребенок здоров, все его органы функционируют нормально, есть сила в руках и ногах, позвоночник не поврежден. Вся проблема — в поражении мозга из-за внешнего воздействия, отсюда и приступы эпилепсии.
— Нам прописали несколько противосудорожных препаратов. Изучая, где и какие процедуры можно проводить, мы познакомились с организаторами реабилитационных курсов в Алматы — матерями особенных детей. В мае 2016 года в Алматы был организован двухнедельный курс Войта-терапии со специалистом из Москвы. После первого курса лечения по этой методике у сына стала наблюдаться положительная динамика, и мы решили реабилитироваться именно по этой терапии, которая заключается в тренировке двигательных функций. Из интернета узнали, что одни из лучших в области Войта-терапии — специалисты из Чехии. В Москве чешский врач проводил реабилитационные мероприятия, после которых мы видели явное улучшение состояния ребенка. Ездили в Москву в июле, в сентябре и сейчас бабушка и дедушка находятся с нашим сыном на курсах реабилитации. Даст Бог, планируем получить два двухнедельных курса подряд. Вот уже полгода у него, слава Аллаху, нет приступов. Айдын пытается ползать, уверенно переворачивается со спины на бок, умеет держать голову. Он уже не лежит, как прежде, а старается двигаться, и это радует. Родители здоровых детей не придают большого значения таким движениям и попыткам, а для нас все это стало маленькой победой над болезнью, — делится мама Айдына.
Специалисты, взявшиеся поставить мальчика на ноги, обнадеживают. Говорят, что ребенок — перспективный, есть динамика в состоянии его здоровья. Главное — не прерывать лечение, вовремя принимать препараты и наладить питание по определенной системе, с преобладанием фруктов и овощей. Знали бы российские и чешские медики, каких трудов стоит придерживаться этих советов. На поездки и реабилитацию нужны средства, превышающие за один только курс миллион тенге, особенно тяжело стало семье после того, как взлетел курс доллара. Чешский реабилитолог приезжает в Москву на две недели. Один сеанс у него стоит 45 евро, за 2 недели получается 24 сеанса, в итоге лечение обходится в 1 080 Евро. Родители оплачивают организационные сборы реабилитолога, это еще 32 тысячи российских рублей. Перелет и проживание обходится примерно в 450 тысяч тенге. Войта-терапию необходимо проходить минимум раз в полтора-два месяца, в год выходит минимум 6 курсов. Это не считая дорогостоящих лекарств.
— Мы с супругом думали, что справимся сами, не просили ни у кого помощи. Но потом поняли, что не сможем заработать таких денег, как бы ни старались. Помогают наши родители, и не только деньгами. На реабилитацию у нас ездят бабушка с дедушкой. Бабушка, чтобы заниматься внуком, была вынуждена оставить работу врача. Мы не можем каждый раз отпрашиваться с работы, да и старшая дочка в этом году пошла в первый класс, ей тоже нужны наше внимание и забота. Коллеги мои и мужа выручают, помогают родственники, но и этого недостаточно. Недавно муж открыл киви-кошелек, создал страницу в Инстаграме. Откликнулись неравнодушные к чужой боли актюбинцы, и мы за это им очень благодарны. Сейчас у нас на счету каждый тенге, все, что мы можем собрать, идет на лечение сына. Помощь со стороны дает надежду, придает нам силы. Мы понимаем, что не остались один на один со своей бедой, видим, что судьба нашего ребенка небезразлична окружающим. Главное для нашей семьи сейчас — поставить Айдына на ноги. Огромное спасибо всем, кто нас поддерживает, — завершает беседу Гаухар.
SOS в соцсетях
В Инстаграме, на странице Сактаганова Айдына (@help_aidyn) ведется отчет о
поступивших средствах. Отец мальчика, Атабек Сактаганов, не устает повторять слова благодарности каждому, кто помогает поставить на ноги его сына.
«Сердечное спасибо Доброму человеку, который передал на руки 100 000 тенге на лечение нашего сына. Здоровья вам и вашим близким! Итого собрано: 650 358 тенге».
«Сегодня прошел благотворительный турнир по мини-футболу, в котором участвовало 12 команд. Собранные средства с турнира — 125 тысяч тенге. Искренне благодарим за отзывчивость и вклад в лечение нашего сына! Итого собрано: 550 358 тенге».
«Сегодня проводили сына в Москву на очередную реабилитацию по Войта-терапии и обследование ночного видеомониторинга сна (ЭЭГ- фиксирует биоэлектрическую активность мозга, показывает наличие скрытых приступов или судорожную готовность), которое должно показать, что делать дальше с противосудорожными лекарствами. Мы пьем их с рождения и ни в коем случае не должны самостоятельно отменять».
«Огромное спасибо всему коллективу ТОО «L.Scarti» за поддержку и участие в лечении сына! Передали на руки 63 000 тенге. Пусть Аллах вознаградит вас за благие дела! Итого собрано 425 358 тенге».
«Стоит Айдыну только улыбнуться, тут же забываешь про все проблемы на свете! Бабушка — наше все!».
«Для тех, кто хочет помочь Айдыну, реквизиты карты КAZKOM банка: номер 4405 6452 — 1668 7025 GAUKHAR — SADIRBAYEVA — (мама Айдына). ИИН — 841006401410. Реквизиты карты Сбербанка: номер 4263 4339 9336 1721 — ATABEK — SAKTAGANOV — (папа Айдына)».
«Сегодня прошел благотворительный турнир по мини-футболу в поддержку нашего сына. Полученные средства в размере
67 000 тенге были переданы на руки. От фирмы «Инжу» передали 18 000 тенге. Спасибо всем огромное и низкий поклон! Итого 362 358 тенге».
«Вчера передали на лечение Айдына 10 000 тенге, пожелали остаться инкогнито. От фирмы «БСГ» — 20 000 тенге, на киви-кошелек папы Айдына поступило 980 тенге. Итого: 277 358 тенге. Спасибо всем огромное за поддержку! Пусть ваше добро вернется вам втрое больше!».
«Сбор на реабилитацию в Москве в ноябре-декабре 2016 года — 2,1 миллиона тенге, в феврале 2017 года — 1,2 миллиона тенге. Киви-кошелек: 8705 774 38 89».
Гульсым НАЗАРБАЕВА