Мужество жить с недугом

День инвалидов Казахстана, который отмечается каждое второе воскресенье октября, стал очередным поводом обратиться к проблемам людей с особыми потребностями. Сложности возникают уже на стадии оформления инвалидности: бумажная волокита, очереди в поликлиниках, многочисленные обследования. Главная тема сегодняшнего номера – о реабилитации инвалидов.

Одной цифрой
7368 госуслуг оказано отделами МСЭ области за 9 месяцев 2019 года

Я тоже человек

Амангельды Булеков, инвалид первой группы:
– По прописке я прикреплен к поликлинике в микрорайоне Болашак. Но живу с сестрой в поселке Жанаконыс. В этом году мне исполнилось 50 лет, с детства страдаю ДЦП. В декабре выдали коляску с электроприводом, о которой давно мечтал. Раньше была простая коляска, не мог выехать никуда. Сейчас езжу в магазин, вчера сам хлеб купил. Дорога, правда, у нас тут разбитая вся, когда дожди идут, вообще невозможно проехать.
Мне бы подъемник переносной, чтобы самому подниматься с кровати, пересаживаться на кресло. Я тяжелый, сестре приходится меня поднимать. Ей 63 года, она часто болеет. Не хочу никого ни о чем просить.
Врачам все равно, есть ты или уже нет тебя. Пока сам не обратишься, никто и не вспомнит. Как-то позвонил в службу инватакси, хотел в город выехать. Мне ответили, что в выходные дни водители не работают. Хотел в «Керуенсити» поехать, просто Актобе посмотреть. Не люблю в темноте сидеть, в четырех стенах. Мне надо на улице быть, воздухом дышать. я ведь тоже человек. Недееспособный, но человек.
Мне положено санаторно-курортное лечение, но куда я один поеду? У сестры нет денег на дорогу. А хотел бы побывать в Боровом, увидеть сосновый лес, озеро.
Ко мне каждый день приходят посетители. У меня есть дар, могу предсказывать. Хоть мои родные и не верят этому. Люди сейчас живут в хаосе, не знают, куда идти, потому и болеют. Часто спрашивают насчет работы, бизнеса, замужества. Благодарят, говорят, что мои слова сбываются. Я рад, что могу приносить людям пользу.

Экспертиза станет заочной

Заместитель руководителя департамента Комитета труда, социальной защиты и миграции Нонна Валиулова отмечает несколько моментов по установлению инвалидности и реабилитации лиц с ограниченными возможностями:
• Оформление направления на медико-социальную экспертизу (форма № 088/у) начинается с участкового или лечащего врача. Полнота, объем обследования и обоснованность направления лиц на МСЭ обеспечиваются председателем ВКК медорганизации.
• Медицинская часть индивидуальной программы реабилитации (ИПР) разрабатывается мультидисциплинарной командой поликлиники. Социальная и профессиональная части ИПР разрабатываются отделами МСЭ на основании формы 088/у. По заключению ВКК экспертиза может проводиться на дому, в стационаре или заочно.
• По отдельным поликлиникам имеются замечания к оформлению документации: не в полном объеме указываются анализы, описывается состояние пациента, его анамнез, данные о диагностических, лечебных и реабилитационных мероприятиях и их результатах, не уточняется степень выраженности функциональных нарушений, осложнения. До 5 процентов больных направляются на МСЭ позже указанного срока. Освидетельствование (переосвидетельствование) должно проводиться не позднее месяца со дня оформления формы 088/у.
• Остается проблемой обеспечение города и районов области узкими специалистами, в том числе детскими (эндокринологами, урологами, психиатрами, невропатологами).
• По социальной реабилитации обеспечение инвалидов средствами реабилитации в соответствии с Законом РК «О государственных закупках» не в полной мере учитывает специфику и индивидуальность потребителя.
• При проведении процедуры госзакупа средств реабилитации необходимо предусмотреть законом участие их пользователей (представителей НПО, пациентов) и экспертов.
• В профессиональной реабилитации имеются проблемы, связанные с созданием специальных рабочих мест и трудоустройством инвалидов.
• Областные показатели реабилитации имеют отрицательную динамику, что напрямую связано с отсутствием центров для восстановительного лечения инвалидов.
• Министерством труда и социальной защиты населения разработан проект концепции модернизации службы МСЭ по переходу на заочный, автоматизированный вид оказания госуслуги по установлению инвалидности через портал электронного правительства, личный кабинет пациента.
• Будет предусмотрен также автоматизированный подбор технических реабилитационных средств с разработкой ИПР. Вынести верное экспертное решение заочно не представится возможным, если направление на МСЭ будет оформлено некачественно. К примеру, забудет доктор указать, что у человека есть нарушения со стороны опорно-двигательного аппарата, ему не выпишут трость, костыли или ходунки.
• Разработан и обсуждается проект о внесении изменений и дополнений в правила проведения МСЭ. В нем предусматривается расширение перечня необратимых анатомических дефектов, при которых группа инвалидности устанавливается без срока переосвидетельствования. Кроме того, впервые при определенных заболеваниях лицам старше 18 лет инвалидность будет устанавливаться сроком на пять лет, а не на год или два, как раньше. Изменения коснутся и установления инвалидности у детей.

Моя особенная дочь

Зинаида Сибагатуллина, мать-одиночка, воспитывающая ребенка-инвалида:
– Я сама сирота, воспитываю двух детей, старшей дочке с рождения поставили диагноз ДЦП. Скоро ей будет 7 лет. Когда ей исполнился год, для нее была разработана первая индивидуальная программа реабилитации, вторая программа – в 5 лет, в ноябре 2018 года. Бесплатно получали подгузники, в стационаре как-то пролежали три дня, получили несколько занятий с логопедом и все на этом. Чтобы пройти освидетельствование, приходилось почти два месяца ходить в больницу с ребенком на руках. Пока сдашь все анализы, пройдешь узких специалистов, соберешь все справки, проходит много времени.
С 2014 по 2018 годы жили в Шалкаре. Не раз обращались к врачам, но нам говорили: «С таким диагнозом никакая реабилитация вам не поможет». Когда переехали в Актобе, в феврале 2019 года при содействии областного акимата мне выдали квартиру. Мы прикреплены к городской поликлинике № 6. Сейчас оформляем документы, проходим обследование на устройство в детский садик. Я бы хотела, чтобы дочка занималась с дефектологами, логопедами, обучалась по специальным развивающим программам.

Зачем мне такой плеер?

Мусагали Дауылов, член актюбинского филиала Казахского общества слепых:
– Я полностью лишился зрения в 2015 году. Согласно ИПР, своевременно получил технические вспомогательные средства: ноутбук, читающую машинку, сотовый телефон, плеер. По поводу плеера не раз высказывал недовольство, обращался в областной департамент внутреннего государственного аудита. Устройство не соответствует нашим потребностям, оно предназначено для зрячих людей. Понимаю, что плеер, который воспроизводит звуки, стоит намного дороже. Бюджетом не предусмотрены такие расходы. Но тогда зачем выдается то, что нам не нужно?
Еще одна проблема, которая волнует многих людей с инвалидностью, – услуги индивидуального помощника. В начале года я заключил договор с корпоративным фондом «Ерекше таңдау», получившим госзаказ отдела координации занятости и соцпрограмм. Меня не устраивали условия договора. Индивидуальный помощник получал оплату только за 2-3 часа в сутки, не учитывались выходные и праздничные дни. Если у меня, например, заболел зуб в субботу или я решил пойти на концерт, сопровождать меня будет некому. Это ущемляло мои права. Поэтому в мае я расторг договор с НПО. Четыре месяца ходил по инстанциям, доказывая, что могу получать эту услугу без посредников, напрямую от отдела. При помощи юриста добился законных прав, прописанных в статьях 683-687 Гражданского кодекса РК, касающихся договора возмездного оказания услуг. В сентябре был составлен договор с отделом координации занятости и соцпрограмм, по которому могу получать услуги индивидуального помощника 30 календарных дней, до 8 часов в день. И заработная плата такого помощника стала более высокой. По договору с НПО помощник получал всего 15-17 тысяч тенге в месяц. Кто согласится работать на такую мизерную сумму?
Мы, люди с ограниченными возможностями, невредные, некапризные. Просто у нас свои потребности. И мы всего лишь хотим получать то, что предусмотрено законами государства.

Выбрать и приобрести

Пилотный проект портала социальных услуг предоставит возможность инвалидам самостоятельно выбирать конкретные виды услуг, технические средства реабилитации.
О новшестве рассказала руководитель отдела управления координации занятости и социальных программ Рита Сиражетдинова. По ее словам, портал объединит на единой цифровой площадке получателей и поставщиков социальных услуг:
– В Актобе портал начал функционировать в пилотном режиме с 1 июля. С нового года лица с инвалидностью с помощью ЭЦП смогут выбрать перечень средств и услуг с учетом индивидуальных потребностей. На сайте размещен регистр поставщиков, реестр специалистов, медико-социальных учреждений. Процедура госзакупа, а значит, и выбор поставщиков по наименьшей цене будет полностью исключен. Цены на портале будут от самых низких до максимальных. К примеру, предлагаются электроколяски до 800 тысяч тенге и выше. Человек уже не возьмет ненужный плеер, к примеру, а выберет то, что ему подходит в рамках ИПР.
Работы по созданию портала социальных услуг продолжаются. Если тестирование в Актобе пройдет успешно, проект будет поэтапно внедрен в других регионах республики.

Роль врачей

Председатель ВКК городской поликлиники № 4 Каламкас Козыбаева считается одним из лучших специалистов этой сферы.
Стаж Каламкас Абдрахмановны свыше 40 лет, она прошла все этапы, начиная от участкового врача, завотделением, до заместителя главврача. Более 10 лет является председателем врачебно-консультационной комиссии.
Козыбаева рассказала, что к поликлинике № 4 прикреплено 70 331 человек. Из них 1 225 имеют инвалидность (232 из них – дети до 16 лет). С начала этого года выявлено наличие признаков инвалидности у 73 пациентов.
То есть не такой уж и большой процент людей с ограниченными возможностями, учитывая общее количество прикрепленного населения. На каждого участкового врача приходится около 30 пациентов, имеющих инвалидность. Почему же больные, нуждающиеся в особой заботе, зачастую остаются вне поля зрения медиков?
– Если говорить в общем, не только о нашей клинике, бывают неопытные, молодые врачи. В задачи ВКК входит оценка качества оказания медицинской помощи пациентам, контроль за диагностикой, лечением и реабилитацией. Мы разъясняем коллегам правила заполнения формы
№ 088/у, проводим семинары. Я лично беседую с выпускниками вузов, обучаю их, после чего задаю вопросы по законодательству РК, недостаткам и ошибкам в оформлении направлений на МСЭ.
Следует учитывать и то, что бывают недисциплинированные пациенты, не желающие вовремя проходить переосвидетельствование. В нашей клинике на каждого человека с инвалидностью составлена медицинская ИПР, мы знаем всех в лицо, отслеживаем динамику и скрупулезно заносим данные в журналы. На сегодня только один пациент с инвалидностью не прошел вовремя МСЭ, так как учится за пределами страны. Врачи звонят его родителям, предупреждают об истечении срока. Я согласна с тем, что в оформлении инвалидности, реабилитации пациента основная роль отводится сфере здравоохранения. Стараемся делать все, что от нас зависит, чтобы оказать медицинские услуги на самом высоком уровне.

Над Главной темой работала Гульсым Назарбаева.
фото Аслана МУСЕНОВА