Приговор ли рак, чем можно помочь заболевшему человеку, какова роль больного и его окружения в борьбе с онкозаболеванием – эти и другие вопросы обсуждались
на тренингах для медперсонала и соцработников в Актобе. Организовала и провела его президент общественного фонда «Здоровая Азия», член Российской ассоциации паллиативной помощи, основатель детского хосписа «Я с тобой» (г. Алматы), автор книги «Время жизни. Паллиативная помощь детям» Нагима Плохих.
Дело государственной важности
Общественный фонд поддержки онкобольных, тесно сотрудничающий с правительством РК и Министерством здравоохранения и соцразвития, реализует национальные программы по сохранению здоровья населения страны. У фонда три направления работы: детский хоспис «Я с тобой», по программе «Здоровье женщины – здоровье нации» и паллиативная помощь онкобольным. Сюда нужно добавить тысячи волонтеров, действующих от лица фонда по всему миру.
— Это реальные программы, — уточнила Нагима Джумашовна. – В 2003-м мы приняли решение двигаться в сторону жителей регионов с низким информационным ресурсом, имея на вооружении трэки широкого профиля и маммографы.
Актобе – один из любимых городов: здесь в 2013 году в тесном контакте с властью и бизнесом (компанией LG Electronics) мы завершили 5-летнюю программу «Здоровье женщины – здоровье нации». В течение 143 дней команда мобильной диагностики, преодолевая за день 400-500 километров, посещала населенные пункты, отдаленные от областного и районных центров, и проводила бесплатное обследование женщин с целью выявления ранних патологий молочной железы.
Всего в республике были осмотрены 87 000 жительниц, из которых каждая вторая оказалась с патологией. А если говорить в общем, то спасли каждую, так как каждая получила информацию о профилактике и важности своевременного обращения к врачу. В ФАПах и СВА мы оставляли информационно-образовательный материал на двух языках (в год фондом выпускается 40 000 пособий).
Немного статистики. Ежегодно в Казахстане диагностируется
3 600 новых случаев рака молочной железы, более 65 процентов из них выявляются на 3-4 стадии, когда единственным методом лечения является хирургическая операция по удалению груди. В течение года на онко-учет становятся примерно 500 детей, 40 процентов из них умирают на первом году лечения.
Каковы истоки инициативы Нагимы Плохих в оказании помощи именно этой категории граждан? Она поборола рак и знает, работа в каком направлении принесет результаты:
— И когда мне не верят, я говорю: «Вот я, живая и здоровая, можете и дальше не верить!». Фонд поддержки онкобольных открылся в мае 2003 года, и изначально мы проводили информационно-коммуникативную работу по профилактике и раннему выявлению рака молочной железы и рака шейки матки.
В 2009 году перед Правительством страны я начала ставить вопросы детской онкологии и онконастороженности педиатрической службы, а в декабре 2011-го открылся центр паллиативной поддержки для детей, больных раком, «Я с тобой».
В Казахстане есть Национальная программа онкологической помощи населению страны, подписанная Президентом РК. Мы выиграли государственный социальный заказ и реализуем проект совершенствования услуг паллиативной помощи населению совместно с Национальной палатой здравоохранения Республики Казахстан.
На тренингах в Актобе Нагима Джумашовна делилась каждым шагом и пунктом работы фонда, мельчайшими подробностями и тонкостями общения с подопечными:
— Дарья Донцова говорит, что, когда человек узнает о диагнозе, его жизнь делится на «до заболевания» и «после». Все правильно: пребывая в здравии и силе, мы не ценим радости жизни и растрачиваем ее на что угодно!
Вопросов в работе с пациентами, больными раком, очень много. Во-первых, нет психологов с медицинским образованием, а психологи-педагоги не имеют должной квалификации. Во-вторых, соцработники ранее не брали под патронаж онкопациентов. Теперь это входит в их функции, ведь эти больные наравне с сердечниками, диабетиками, состоящими на учете с туберкулезом, психическими заболеваниями, СПИДом, относятся к социально значимой категории. Потому нужны квалифицированные соцработники, подготовка которых требует определенных временных затрат. Этим должно заняться государство. Собственно, нацеленность моих тренингов – обратить внимание медицинских и соцработников, волонтеров на помощь, в которой остро нуждаются онкобольные.
Кроме того, собеседница заметила, что для ведения этой категории пациентов соцработники нужны несколько старше среднего возраста, а главное, эмоционально устойчивые, крепкие изнутри.
Диагноз и дети
— Нагима Джумашовна, почему сегодня так много детей больны раком?
— Экология, стрессы, неправильное питание, издержки цивилизации, но главное, пожалуй, психосоматика. Планшеты и прочие гаджеты, с помощью которых родители избавляют ребенка от своего общества, провоцируют опухоли глазного яблока. А еще мы не знаем, что в интернете увидел ребенок, чего испугался, а потом недоумеваем, откуда испуг, депрессия у крохи… Все перечисленное ведет еще и к подростковому суициду.
В 2011 году в открытии детского хосписа «Я с тобой» принимал участие легенда мирового кино Ален Делон. Звезда подарил коллективу сотрудников автомобиль. Сегодня он знаком многим, его ждут сотни детей и их родителей, ведь на нем приезжают аниматоры, доктор-клоуны, волонтеры. С 2014 года мобильная команда разъезжает по всей Алматинской области.
Немного о психосоматике. Рак – это приговор судьбы, который выбирает сам человек, при том что причину можно вскрыть психоанализом. Но в Казахстане нет на каждом шагу таких специалистов, а услуги имеющихся не по карману большинству граждан. Нагима Плохих часто в беседе приоткрывает завесу. Например, по поводу выбора человека говорит:
— Клетка задыхается от стресса, собирает вокруг себе подобных и образует опухолевый процесс. Мы принимаем много медикаментов, вместо того чтобы просто эмоционально разгрузиться. Человек должен помнить, что он есть то, что он думает (чаще всего мы создаем себе болезни, визуализируя их. – Ред.). И когда работники хосписа посещают больных, они создают атмосферу настолько позитивную, что растворяется любой негатив вокруг маленького пациента и мысли он выбирает соответствующие. Вот почему у подопечных хосписа наблюдается столь длительная ремиссия.
Как уточнила Нагима Джумашовна, если ремиссия наблюдается в течение 5 лет, пациента снимают с учета: все это случается благодаря качеству жизни – оно меняется из-за эмоций и мыслей, на которые деток подвигает ее команда.
Ербол попал в хоспис с дигнозом «рак позвоночника»: в девять лет он весил 86 килограммов. Благодаря микроклимату в центре мальчик так активизировался, что сегодня это вполне самодостаточный и уверенный подросток. Ко всему прочему – обладатель золотой медали Всемирных детских игр победителей-2014 (организатор – фонд «Подари жизнь» под руководством Чулпан Хаматовой). Команда из восьми ребят, которую представила Нагима Плохих в Москве, привезла домой также серебро и бронзу с различных видов соревнований.
– У детей колоссальный ресурс, а мы помогаем его реализовать. Главная задача работников хосписа «Я с тобой» – продвинуть услуги паллиативной помощи в регионы. В Актобе во время тренингов многие медработники уже изъявили желание открыть хосписы, палаты паллиативной помощи, и мы обговаривали с ними организационные вопросы, — добавила собеседница.
— Часто вы сталкиваетесь с призывами помочь собрать средства для операции за границей?
— Мы не собираем денег на лечение за рубежом: дети должны лечиться там, где они пьют воду! Другое дело, когда коренные казахстанцы, ныне проживающие во Франции, проводят аукционы и шлют нам деньги на лечение наших маленьких пациентов.
При этом Нагима Джумашовна привела случаи, как раскаивались родители умирающих детей в том, что они возили детей в зарубежные клиники…
— Безусловно, бывают случаи безотлагательные, но в Казахстане всем онкобольным делают операции по квоте.
Татьяна ВИНОГРАДОВА
